Redactia Saptamana Medicala
32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viață
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o boală rară, progresivă și invalidantă, care afectează grav viața pacienților. Cu un prognostic sever și o rată ridicată de mortalitate, HTAP rămâne adesea nediagnosticată timp de ani de zile, în ciuda impactului devastator asupra calității vieții și speranței de viață.
Datele arată că 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar la cinci ani, doar 34% mai sunt în viață.
Pentru a răspunde acestor provocări, proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară continuă și în 2025, cu obiectivul de a îmbunătăți procesul de diagnosticare, accesul la terapii inovatoare și îngrijirea sustenabilă a pacienților cu HTAP. De la lansare până în prezent, proiectul AER a identificat cinci priorități strategice: creșterea finanțării pentru bolile rare, simplificarea procesului de tratament, facilitarea accesului pacienților din zone izolate, crearea unui registru național pentru HTAP și accelerarea introducerii terapiilor inovative. Aceste direcții au fost discutate, azi, în cadrul Comisiei pentru Sănătate, din Senatul României.
„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel
se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra
cronometru. Este momentul, nu doar oportun, ci esențial, să prioritizăm bolile
rare. Să le scoatem din zona invizibilității, din umbra statisticilor. Să
înțelegem că fiecare pacient cu o boală rară, chiar dacă este parte dintr-un
procent mic, are nevoie de 100% din efortul nostru. Vorbim adesea despre
eficiență în sistemul medical. Dar adevărata eficiență începe cu echitate –
atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de
rară este boala sa” a declarat Președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României,
prof. dr. Adrian Streinu-Cercel.
Situația în România
Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024, în România au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, la un cost mediu de 48.178 lei per pacient. Între 2013 și 2024, numărul de pacienți cu HTAP a crescut cu aproximativ 158%. În același timp, finanțarea alocată a crescut doar cu 118%. Această discrepanță pune o presiune semnificativă pe sistemul de sănătate și afectează accesul pacienților la tratamente eficiente.
„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Din
păcate, uneori, ajungem să diagnosticăm târziu. Avem nevoie de trasee clare,
acces la tratamente moderne și (educarea) pregătirea cadrelor medicale pentru a
recunoaște simptomele HTAP”, a completat Șef lucr. Dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog,
Coordonator centru HTAP Institutul de Pneumofiziologie “Marius Nasta”.
Apel la Acțiune: 10 direcții prioritare
Pentru sprijinirea pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP), Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari a identificat și a prezentat în fața Comisiei de Sănătate din Senat 10 direcții prioritare care urmăresc îmbunătățirea accesului la îngrijiri de calitate, reducerea întârzierilor în diagnostic și tratament, precum și creșterea calității vieții pacienților, care vin în completarea proiectului AER.
„Accesul la un tratament adecvat și la un centru specializat mi-a schimbat complet viața. Astăzi pot duce o viață aproape normală – lucrez, călătoresc, încerc să ajut alți pacienți. Este dovada că, atunci când sistemul funcționează, pacienții au o șansă reală”, a spus Bogdan Burduja, Președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
Proiectul „AER la înălțime”
În perioada 26–28 mai, în incinta Parlamentului României, la Senat, a avut loc expoziția inedită „AER la înălțime”, organizată în cadrul inițiativei AER. Expoziția cuprinde 10 colaje expresive și articole de drumeție, ilustrând provocările nevăzute ale persoanelor care trăiesc cu HTAP.
Așa cum echipamentul adecvat este esențial pentru a porni pe un traseu montan, și pacienții HTAP au nevoie de sprijin, instrumente și resurse adecvate. Expoziția folosește simbolistica traseelor montane ca metaforă a luptei pentru o viață normală și pentru acces echitabil la îngrijire medicală.
„La peste 8.000 de metri, în Himalaya, aerul rarefiat și efortul extrem sunt parte a unei provocări asumate ce ține de o alegere conștientă. Însă aici, la nivelul mării, aceste dificultăți pot fi realitatea de zi cu zi în cazul altor persoane. Pentru pacienții afectați de hipertensiune arterială pulmonară urcatul câtorva trepte poate fi echivalent cu escaladarea unui vârf. Acești oameni urcă zilnic propriul Everest, în tăcere. Cred că, dincolo de empatie, suferința lor, adesea invizibilă, necesită acțiuni reale și sprijin concret”, a declarat Alex Găvan, alpinist de altitudine și colaborator în cadrul proiectului AER. Acesta a subliniat, în fața Comisiei pentru Sănătate, importanța diagnosticării precoce, accesului la tratamente moderne și a sprijinului continuu.
HTAP nu afectează
doar sănătatea fizică, ci are implicații economice, sociale și emoționale
majore. Fără intervenții adecvate, costurile de spitalizare, pierderea
capacității de muncă și impactul psihologic cresc semnificativ. În cazul
bolilor rare, precum HTAP, prioritizarea accesului rapid la terapii inovatoare
și finanțarea sustenabilă pot transforma radical viața pacienților.
Proiectul AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu Hipertensiune Arterială Pulmonară este o inițiativă a APHP – Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari. Expoziția inedită „AER la înălțime” este un eveniment organizat de Point Public Affairs pentru Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
