Redactia Saptamana Medicala
Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) și Societatea Română de Transplant Medular (SRTM), care promovează cele mai bune practici la nivel național și internațional în beneficiul donatorilor și al pacienților care așteaptă un transplant, anunță realizarea a 300 de transplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți, realizate în centrele de transplant din țară în cei opt ani de activitate în România.
Din aprilie 2013, când Registrul din România a devenit funcțional, 299 de pacienți au beneficiat de transplant de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți, iar doi dintre aceștia au avut nevoie și de un al doilea transplant. Din totalul pacienților, 23% au fost copii.
Donatorii
compatibili cu pacienții români transplantați în centrele de transplant din
țară au fost identificați în Registrul din România (4%) sau în alte registre
internaționale. Pentru 9 din 10 pacienți români, donatorul compatibil a fost
găsit în registre ale țărilor din Uniunea Europeană (Austria, Belgia,
Cehia, Cipru, Franța, Germania, Grecia, Italia, Polonia, Portugalia, Slovacia,
Slovenia, Spania, Suedia), iar pentru 23 de pacienți, donatorii au fost
identificați în alte registre (India, Israel, Marea Britanie și Turcia). Pentru aducerea în țară a celule stem hematopoietice, Registrul a emis
autorizațiile de import și a asigurat transportul intern și internațional al
acestora, după caz.
Începând cu 16 martie 2020, când au fost impuse restricțiile legate de limitarea răspândirii infecției cu virusul SARS-CoV-2, Registrul și centrele de transplant din România și-au continuat activitatea și au furnizat toate serviciile, cu unele limitări în timpul stării de urgență.
”Pentru a reuși să continuăm activitatea de transplant în siguranță pentru pacienții noștri, SRTM a elaborat, încă din martie 2020, recomandări pentru perioada pandemiei, în concordanță cu recomandările internaționale. Astfel, a fost posibilă efectuarea unui număr similar cu anii trecuți de allotransplanturi de la donatori neînrudiți, proceduri considerate urgențe de tratament”, a declarat Prof. Dr. Alina Tănase, președinte SRTM.
”Împreună
cu toți partenerii ne-am adaptat din mers, am schimbat proceduri de lucru, am
găsit soluții pentru transportul peste granițe a grefelor de celule stem
hematopoietice de la donatori compatibili aflați în alte țări. Deși au existat
perioade de dezamăgire și deznădejde în lupta cu timpul care nu așteaptă și nu
stă în loc pentru pacienți, le-am depășit. Ne bucurăm că experiența bunei
colaborări în lupta împotriva cancerelor de sânge a fost cheia continuării cu
succes a activității de transplant. Fiecare pacient transplantat este o viață
câștigată! Fiecare nou donator înscris în Registru este speranța la viață
pentru pacienții care au nevoie de transplant”, a declarat dr. Aurora
Dragomirișteanu, director general, RNDVCSH.
În prezent, Registrul coordonează activitățile din cadrul programului Ministerului Sănătății privind transplantul de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți și este garantul calității serviciilor pentru donatori, acești oameni deosebiți a căror generozitate înseamnă speranță și o șansă la viață pentru pacienți care nu au donator familial compatibil și sunt în așteptarea unui transplant.
Succesul Registrului din România este și despre efort susținut și performanță medicală la standarde europene a partenerilor din centrele donatorilor și laboratoarele de testare, din centrele de prelevare și centrele de transplant, asociații profesionale și asociații ale donatorilor și pacienților.
În viziunea RNDVCSH, toți pacienții din România, care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice de la o persoană neînrudită, ar trebui să facă această intervenție într-unul din centrele de transplant din țară. Misiunea RNDVCSH este de a identifica și asigura, la standarde internaționale, donatori voluntari de celule stem compatibili, neînrudiți, tuturor pacienților din România care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice și pentru care nu există donatori voluntari compatibili înrudiți.
În cei 8 ani de funcționare s-au înscris în Registru peste 75.000 donatori voluntari. Două treimi dintre donatorii înscriși în RNDVCSH sunt testați minim HLA-A, HLA-B și HLA-DRB1. Baza de căutare pentru potențiali donatori compatibili cu pacienții care au nevoie de transplant este incomparabil mai mare datorită interconectării cu registrele internaționale din 54 de țări (Sistemul Informatic European al Donatorilor de Măduvă – EMDIS și Asociația Mondială a Donatorilor de Măduvă – Search & Match Service), baza de date internațională numărând în prezent peste 38 milioane de donatori voluntari de CSH.
Ponderea populației din România înscrise în RNDVCSH este de numai 0,3%, valoare situată mult sub media din Uniunea Europeană, care este de 10 ori mai mare (3% ).
Până în prezent, 26 donatori CSH înscriși în RNDVCSH au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți: 12 pacienți români și 14 pacienți străini.
Ca membri ai Societății Europene pentru Transplant de Măduvă și Sânge (EBMT - European Society for Blood and Marrow Transplant), RNDVCSH împreună cu centrele de transplant de celule stem hematopoietice din țară, asigură standardele de calitate și securitate stabilite la nivel european.
Pentru informarea populației generale, în special a persoanelor între 18 şi 45 de ani, despre transplantul şi donarea de celule stem hematopoietice, precum și creșterea gradului de sensibilizare a populației cu privire la cazurile care au nevoie de transplant de CSH, RNDVCSH desfășoară împreună cu partenerii campania de promovare a donării de celule stem hematopoietice Donează o șansă la viață!, campanie amplă de informare la nivel național susținută de Ministerul Sănătății.
Măsurile restrictive de călătorie afectează în mod semnificativ activitățile de informare și campanii de promovare a donării de CSH şi înscriere de noi donatori voluntari în RNDVCSH. Strategia de comunicare, pentru anul 2020 a fost actualizată și adaptată la noua situație. Activitățile s-au desfășurat în mediul online prin intermediul site-ului de informare www.registru-celule-stem.ro și a paginii de Facebook Registrucelulestem, precum și informare și consiliere pentru cei care ne-au scris sau au apelat la telverde 0800.88 STEM (7836).
În contextul pandemiei COVID-19 principalele
activități s-au desfășurat în special în mediul online (campanie radio,
campanie Facebook). RNDVCSH face eforturi constante de informare
și de conștientizare a populației despre importanța înscrierii ca potențiali
donatori, pentru că fiecare nou donator poate însemna șansa la viață pentru un
pacient.
Informații despre
înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul:
https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/
