Aflarea unui diagnostic de boală este un moment dificil în existenţa oricăruia dintre noi, dar pentru care părem să avem mijloacele de a face faţă; aflarea unui diagnostic de boală psihică gravă este un traumatism devastator care depăşeşte prin complexitate şi suferinţă resursele persoanei afectate. Bolnavii suportă povara unor simptome incomprehensibile care le modifică brutal şi de multe ori ireversibil viaţa, iar cei care îi înconjoară se văd confruntaţi permanent cu un ”ceva” ameninţător, imprevizibil şi ininteligibil, o istorie dramatică în care nici unii, nici alţii nu se simt susţinuţi decât prea puţin şi de cele mai multe ori trecător.
Stigmatizarea şi discriminarea sunt unele din dificultăţile majore cu care pacientul şi familia se luptă în timpul bolii şi al refacerii după un episod acut: ignoranţa, prejudecăţile, frica faţă de maladiile mintale şi faţă de cei care sunt atinşi de ele întunecă şi mai mult evoluţia către o remisiune stabilă. Stigmatizarea poate deveni principala cauză a izolării sociale, a imposibilităţii de a găsi de lucru, a abuzurilor de tot felul, a pierderii domiciliului şi a instituţionalizării excesive, iar toate acestea reduc şansele recuperării.
Persoanele care suferă de boli mintale şi familiile lor trebuie încurajate să ceară ajutorul tuturor celor implicaţi în îngrijirea lor: medicii de familie, medicii psihiatri, asistenţii de psihiatrie, asistenţii sociali, psihologii, farmaciştii, grupurile de suport.
Lipsa de aderenţă la tratament în cazul persoanelor cu boli mintale este o problemă semnificativă cu un efect negativ important asupra evoluţiei şi prognosticului bolii mintale - utilizarea serviciilor medicale nu numai psihiatrice, ci şi de alte specialităţi fiind în final mai mare la pacienţii non-aderenţi, prognosticul mai slab, costurile medicale şi sociale mult crescute. În această perspectivă este foarte important pentru pacienţi şi pentru familiile lor să ştie cât mai multe despre oferta terapeutică şi despre capacitatea unui tratament continuu de a preveni noi recăderi. Comunicarea continuă cu medicul în cadrul unei adevarate relaţii terapeutice este cheia succesului.
Pentru a face faţă acestei încercări, cei care suferă şi familiile lor trebuie să fie ajutaţi să afle cât mai multe depre boală, să înveţe cum să facă faţă unei crize, să recunoască semnele premergatoare înrăutăţirii bolii. De multe ori aceste informaţii absolut necesare nu parvin celor care ar putea beneficia de pe urma lor. Cauzele sunt multiple: timiditatea bolnavilor, lipsa de timp sau jargonul prea tehnic al unor profesionişti, profuziunea de date pe care internetul le ofera fără nicio garanţie ştiinţifică şi pe care un laic nu le poate evalua corect, sau pur şi simplu lipsa de speranţă care îi face pe mulţi să creadă că nu există soluţii sau răspunsuri pentru necazurile lor.
Pornind de la acestea ca şi de la nevoile exprimate în dialogul pe care îl purtam cu cei care ne-au oferit încrederea lor, Asociaţia din România de Psihiatrie Comunitară îşi propune să lărgească mijloacele de comunicare cu pacienţii prin adaugarea unui forum de dialog pe site-ul asociaţiei www.dialogsanatatemintala.ro, proiect realizat cu sprijinul Bristol-Myers Squibb.
Pe acest forum, pacienţii sau familiile lor pot dialoga cu specialişti, pot solicita informaţii şi recomandări.
Unde ne găsim terapia, Mi-am luat azi tratamentul?, Cât timp voi lua tratament?, Iau tratamentul şi totuşi..., Vizită lunară la terapeutul meu, Boala psihică – cum trăim cu ea – acestea sunt câteva dintre subiectele de discuţie de pe forum. Site-ul www.dialogsanatatemintala.ro este structurat pe două secţiuni distincte: una pentru medici, unde se intră pe bază de parolă şi alta pentru pacienţi. Ambele secţiuni conţin informaţii despre bolile mintale, cu accent pe schizofrenie, tulburare bipolară şi depresie. Conţine de asemenea link-uri către alte asociaţii profesionale, informaţii despre drepturile pacienţilor, despre casele de asigurări de sănătate etc.
Unul dintre principalele obiective ale site-ului este să crească aderenţa la tratament a pacienţilor, cu alte cuvinte, să îi convingă pe pacienţi să respecte indicaţia medicilor. Iniţierea şi continuarea tratamentului în bolile mintale reprezintă cea mai importantă şi totodată cea mai dificilă parte din terapie, întrucat pacienţii au tendinţa de a renunţa la medicamente, cu alte cuvinte, aderenţa la tratament este scazută.
Este foarte important pentru cei cu boli mintale să ştie că tratamentul continuu previne noile atacuri, dar şi că există o serie de efecte secundare la care ar trebui să se aştepte.
Cifre
- • O treime din populaţia generală va prezenta într-un moment sau altul al vieţii o tulburare mintală.
- • 1% din populaţia generală suferă de schizofrenie.
- • 3- 5 % dintre adulţi sunt afectaţi de tulburarea bipolară, la un moment dat al vieţii lor.
- • 7-10% dintre adulţi vor avea cel putin un episod depresiv de-a lungul vieţii.
- • 15% dintre cei care au o tulburare severă de sănătate mintală vor încerca să îşi pună capăt vieţii.
- • Nouă din zece pacienţi nu iau corect medicamentele prescrise sau nu le iau deloc.
- • Peste 30% dintre pacienţi omit multe dintre dozele prescrise, indiferent de boală, prognostic sau simptome.
- • După un prim episod psihotic, până la trei sferturi dintre persoanele care îşi întrerup medicaţia suferă recăderi în interval de un an. Această cifră scade la jumatate în rândul persoanelor ce îşi iau medicaţia în continuare.