Redactia Saptamana Medicala
Lansarea Manifestului
pentru AER (Acces Eficient la Resursele sistemului de
sănătate pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară)
Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară, cu impact major asupra calității vieții pacienților.
Recunoașterea precoce a simptomelor, evaluarea medicală specializată și accesul la tratamente moderne sunt esențiale pentru încetinirea evoluției bolii și îmbunătățirea prognosticului. În ultimii ani, progresele în înțelegerea mecanismelor bolii și dezvoltarea terapiilor specifice au schimbat semnificativ perspectiva pacienților diagnosticați cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP).
Rolurile și responsabilitățile pentru implementare
Ministerul Sănătății
- Adoptarea și implementarea pachetelor de diagnostic și monitorizare și demararea dezvoltării registrului național pentru HTAP;
- Asigurarea unui acces mai rapid și mai predictibil la tratamente inovatoare pentru pacienții cu HTAP prin actualizarea regulată a listei medicamentelor rambursate.
CNAS
- Adoptarea și monitorizarea implementării pachetelor de diagnostic și monitorizare și ajustarea acestora dacă experiența din practică indică necesitatea unor modificări;
- Asigurarea unei finanțări sustenabile pentru Programul Național de tratament al HTAP, monitorizare și servicii conexe, adaptată evoluției nevoii medicale și progresului terapeutic.
ANMDMR
- Identificarea, împreună cu Ministerul Sănătății, a unor metode de accelerare a accesului pacienților la medicamentele inovative, inclusiv prin criterii de prioritizare pentru medicamentele destinate bolilor rare fără alternative terapeutice.
Parlamentul României
- Menținerea HTAP și a bolilor rare pe agenda de politici publice și utilizarea instrumentelor parlamentare pentru monitorizarea progresului și susținerea priorităților asumate pentru pacienții cu HTAP.
Profesioniștii din sănătate și centrele de expertiză
- Identificarea barierelor care afectează accesul pacienților la diagnostic, tratament și monitorizare, promovarea recunoașterii timpurii a bolii și propunerea de soluții pentru îmbunătățirea parcursului pacientului cu HTAP.
Organizațiile de pacienți
- Reprezentarea proactivă a experienței și nevoilor pacienților și monitorizarea impactului măsurilor implementate asupra accesului la îngrijire, calității vieții și rezultatelor relevante pentru persoanele care trăiesc cu HTAP.
În ultimii ani, prin Proiectul AER (Acces Eficient la Resursele sistemului de sănătate pentru pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară), organizațiile de pacienți, profesioniștii din sănătate și reprezentanții instituțiilor relevante au lucrat împreună pentru a identifica soluții care să îmbunătățească accesul la diagnostic, tratament și monitorizare pentru persoanele care trăiesc cu hipertensiune arterială pulmonară în România.
Lansarea Manifestului pentru AER
Manifestul pentru AER reprezintă următorul pas: transformarea dialogului și a lecțiilor învățate într-o agendă comună de priorități pentru perioada 2027-2030, menită să contribuie la diagnostic mai rapid, acces mai predictibil la tratament și o mai bună monitorizare a persoanelor care trăiesc cu hipertensiune arterială pulmonară în România.
Cinci direcții de acțiune până în anul 2030
- De la suspiciune la un diagnostic stabilit la timp. Reducerea întârzierilor în diagnosticarea HTAP prin identificarea și îndrumarea mai rapidă a pacienților către centrele de expertiză, creșterea gradului de recunoaștere a bolii în rândul medicilor de familie și al specialităților relevante și asigurarea accesului la investigațiile necesare confirmării diagnosticului.
- De la evaluarea favorabilă a medicamentelor la accesul efectiv al pacienților. Reducerea intervalului de timp dintre decizia HTA și includerea unui medicament în sistemul de rambursare, prin amendarea legislației în vigoare, mecanisme care să asigure predictibilitate și timpi de acces mai apropiați de standardele europene, în special în cazul bolilor rare cu opțiuni terapeutice limitate.
- De la intervenții punctuale la susținerea întregului parcurs al pacientului. Pacienții cu HTAP trebuie să beneficieze de monitorizare continuă și servicii adecvate pe tot parcursul bolii. Implementarea pachetelor de diagnostic și monitorizare și finanțarea Programului de Tratament al HTAP, trebuie evaluate și adaptate periodic pentru a răspunde nevoilor reale ale pacienților și evoluției opțiunilor terapeutice.
- De la tratarea bolii la sprijinirea pacientului în viața de zi cu zi. Asigurarea accesului decontat la servicii conexe, inclusiv consiliere psihologică, recuperare medicală și alte intervenții recomandate de medicul specialist, care contribuie la menținerea autonomiei și a calității vieții persoanelor care trăiesc cu HTAP.
- De la date fragmentate la decizii fundamentate. Operaționalizarea unui registru național pentru HTAP, susținut de sisteme moderne de codificare a bolii astfel încât datele colectate să fundamenteze planificarea serviciilor, necesarul bugetar și evaluarea rezultatelor pentru pacienți.
În concluzie, abordarea multidisciplinară, monitorizarea periodică și individualizarea tratamentului în funcție de riscul pacientului, reprezintă elemente fundamentale în îngrijirea persoanelor cu hipertensiune arterială pulmonară (HTAP) și pot contribui semnificativ la îmbunătățirea calității vieții pacienților.
