Redactia Saptamana Medicala
A XIV-a ediţie a Școlii de Boli Rare pentru Jurnalişti 2025, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, a marcat şi anul acesta dezbateri deosebit de importante şi aplicate printre care amintim labirintul persoanei cu dizabilităţi, parcursul simbolic prin realitatea persoanelor cu boli rare între provocări, soluţii, drepturi, diagnostic, tratament şi incluziune socială.
Tema ediţiei a fost Sănătate şi dizabilitate în bolile rare, o temă de actualitate deoarece bolile rare pot produce diverse şi multiple dizabilităţi fizice, cognitive sau senzoriale ceea ce conduc la limitări în activităţile zilnice, necesitând suport şi adaptări continue.
S-a discutat despre noile criterii pentru încadrarea în grad de handicap care sunt criterii cu preponderenţă medicală fiind necesară o abordare holistică şi impactul noilor măsuri fiscale asupra persoanelor cu dizabilităţi.
Evenimentul a fost structurat în jurul a două formate complementare:
· Ferestre spre viaţa reală care ne-au adus la cunoştinţă mărturii şi prezentări directe ale pacienţilor
· Uşi deschise către dialoguri cu medici, specialişti şi autorităţi
Prin interactivitatea participanţilor au fost evidenţiate diferite aspecte pe care le întâmpină persoanele cu boli rare pe parcursul lor şi provocările din viaţa de zi cu zi.
„Principalele rezultate ale unui sondaj Rare Barometer privind impactul unei boli rare asupra vieţii de zi cu zi, realizat în perioada iulie-septembrie 2024, în 43 de ţări din Europa, incluzând 1643 de boli rare reprezentate, arată că marea majoritate a persoanelor cu o boală rară trăiesc cu dizabilitate, 8/10 persoane cu o boală rară trăiesc cu dizabilitate; majoritatea dintre ei trăiesc cu o varietate de dizabilităţi complexe, 72% au dificultăţi în cel puţin 2 domenii; persoanele care trăiesc cu o boală rară au dificultăţi în accesarea unui sprijin adecvat, 53% au avut dificultăţi sau foarte multe dificultăţi în accesarea unor ajutoare precum îngrijirea auxiliară, asistenţa la domiciliu, ajutor financiar, tehnologie asistivă, ajutoarele pentru mobilitate sau alte ajutoare publice; nu participă în societate în egală măsură cu alţii, 58% s-au confruntat cu discriminare legată de boala lor rară sau dizabilitate în domeniul sănătăţii, în educaţie, la locul de muncă sau în ceea ce priveşte accesul la locuinţe sau locuri publice.”
„Principalele rezultate ale unui sondaj Rare Barometer privind impactul unei boli rare asupra vieţii de zi cu zi, realizat în perioada iulie-septembrie 2024, pe un eşantion de 368 de respondenţi din România, incluzând 83 de boli rare reprezentate, arată că marea majoritate a persoanelor cu o boală rară trăiesc cu dizabilitate, 8/10 persoane cu o boală rară trăiesc cu dizabilitate; majoritatea dintre ei trăiesc cu o varietate de dizabilităţi complexe, 74% au dificultăţi în cel puţin 2 domenii; persoanele care trăiesc cu o boală rară au dificultăţi în accesarea unui sprijin adecvat, 59% au avut dificultăţi sau foarte multe dificultăţi în accesarea unor ajutoare precum îngrijirea auxiliară, asistenţa la domiciliu, ajutor financiar, tehnologie asistivă, ajutoarele pentru mobilitate sau alte ajutoare publice; nu participă în societate în egală măsură cu alţii, 59% s-au confruntat cu discriminare legată de boala lor rară sau dizabilitate în domeniul sănătăţii, în educaţie, la locul de muncă sau în ceea ce priveşte accesul la locuinţe sau locuri publice.”
Dacă ne referim la centrele pilot de referinţă pentru boli rare, de-a lungul celor aproape 15 ani de existenţă, Centrul NoRo a devenit un reper naţional în domeniul bolilor rare al cărui Preşedinte este Doamna Dorica Dan iar această evoluţie remarcabilă nu ar fi fost posibilă fără sprijinul constant şi responsabil al Consiliului Local Zalău şi al Consiliului Judeţean Sălaj. Datorită acestei susţineri continue, Centrul NoRo a putut dezvolta servicii de excelenţă, a putut forma specialişti, a construit reţele de colaborare naţională şi internaţională şi a devenit o voce puternică în apărarea drepturilor pacienţilor cu boli rare.
