Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară, subdiagnosticată în România, care afectează grav plămânii și duce la deces în doar câțiva ani.
În România nu există statistici clare, dar numărul de pacienți cu fibroză pulmonară aflați în tratament nu depășește 100, ceea ce sugerează că majoritatea pacienților nu sunt diagnosticați sau boala este confundată cu alte afecţiuni de tipul astm bronşic, emfizem pulmonar. În Europa, boala are o incidență între 4 și 8 la 100.000 de locuitori, iar în Statele Unite în jur de 20.000 de oameni suferă de fibroză pulmonară idiopatică.
Societatea Română de Pneumologie, Grupul de Lucru de Pneumopatii Interstiţiale şi Sarcoidoză al SRP organizează în parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” campania ”Respiră speranță”pentru a atrage atenția asupra importanței diagnosticării precoce a fibrozei pulmonare idiopatice, când încă funcția respiratorie este bună.
Începând din 2012, pe plan mondial, septembrie este luna de conștientizare privind fibroza pulmonară idiopatică. Asociațiile de pacienți și societățile medicale din întreaga lume desfășoară activități menite să dea un glas comunității din ce în ce mai mari a pacienților afectați de această boală.
Fibroza pulmonară idiopaticănu se vindecă, dar se tratează
“Este extrem de important ca diagnosticul să se facă precoce, când funcția respiratorie este bună, când pacientul este încă autonom, astfel încât tratamentul să-l mențină pe termen lung într-o condiție cât mai bună, cu o calitate a vieții cât mai bună”,spune Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu, Președintele Societății Române de Pneumologie.
De mai bine de un an, medicamentele antifibrotice folosite în Europa sunt disponibile și în România, fiind decontate integral printr-un program al Ministerului Sănătății.
Medicamentele antifibrotice nu vindecă boala, dar reușesc să stopeze fibroza progresivă și să “înghețe” pacientul în starea în care se afla la momentul diagnosticului. În acest fel, viața pacienților este prelungită.
Salutăm inițiativa de înființare a Asociației Pacienților cu Fibroză Pulmonară Idiopatică, care își propune să acționeze în permanență în sprijinul acestor pacienți, prin distribuire de informații, construirea unei comunități de pacienți cu probleme și nevoi similare care să ofere suport psihologic și logistic, creșterea nivelului de cunoaștere în comunitatea medicală în scopul depistării și diagnosticării precoce a pacienților, comunicare cu autoritățile medicale pentru susținerea tratamentelor medicamentoase și suportive ale pacienților cu boli pulmonare fibrozante.
“Este în curs de înființare Asociația Pacienților cu Fibroză Pulmonară Idiopatică. După ce va căpăta statutul oficial vom încerca să facem activități, întâlniri între pacienți ca să se cunoască și să se susțină reciproc. Acesta va fi încă un pas pentru îmbunătățirea vieții pacienților cu fibroză pulmonară idiopatică”, spune Conf. Dr. Irina Strâmbu, Coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstiţiale al SRP.
Președintele Societății Române de Pneumologie Prof. As. Dr. Ruxandra Ulmeanu
Coordonatorul Grupului de Lucru de Pneumopatii Interstiţiale al SRP Conf. Dr. Irina Strâmbu
Managerul Institutului de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” Dr. Beatrice Mahler
