Astăzi s-a lansat prima analizăcu privire la impactul economic şi social al hemofiliei[1] în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general. Analiza a fost realizatăde EY România, la solicitarea Roche România, cu 2017 drept an de referinţă.
Potrivit estimarilor studiului, în România trăiesc 1.615 persoane care suferăde hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850[2], ceea ce înseamnăcădoar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.
Conform analizei, finanţarea nu este o barierăde acces la tratament pentru pacienţi. În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 mil lei în 2016, la 179 mil lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampinăo serie de dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară(unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţăde cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitarăa hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numărăaccesul la tratamentul specific, distanţa faţăde cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici căaderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanții asociațiilor de pacienți care au contribuit la realizarea acestui studiu.
În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintăcosturi directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţăde costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deși în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul țărilor europene comparate, unde se afla la peste 90%.
Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporția costurilor de tratamentîn România este încă sub potențialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susținut și de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie în 2017, când proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.
Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacăeste respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărulși severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţăcrescutăla tratament din partea pacienţilor. Studiul este public şi poate fi descărcat aici.
Despre hemofilie[3]:
♦ este o boalăcare se manifestăprin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge
♦ afecteazăcu precădere bărbaţi, fiind transmisăpe cale genetică de la mame
♦ este de regulădiagnosticatăîn primii ani de viaţă, odatăcu apariţia primelor traume fizice
♦ este numităşi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentăîn familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisăcătre douădin cele 5 fiice ale sale
♦ în anii 1900, speranţa de viaţăpentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
♦ nu existăun tratament care săvindece aceastăboală, însătratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacăsunt respectate
Profilul pacientului cu hemofilie în România(an de referință2017):
♦ este bărbat, cu vârsta medie de 40 de ani
♦ se află într-o formă de angajare
♦ este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
♦ are această boală din copilărie
♦ în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
♦ călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
♦ calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ dupăaflarea diagnosticului de hemofilie
♦ speranța de viață este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase
***
Despre Roche
Roche este unul din pionerii globali ai industriei farmaceutice și de diagnostic, ce inoveaza continuu cu scopul de a îmbunătăți viața oamenilor. Sinergia dintre diviziile de Farmaceutice şi Diagnostic au transformat Roche în lider global al medicinii personalizate, o strategie care își propune să ofere tratamentul potrivit pentru pacientul potrivit, în cele mai bune condiții posibile.
Roche este cea mai mare companie de biotehnologie la nivel mondial, ce oferă medicamente diferenţiate clinic în domeniul oncologiei, imunologiei, bolilor infecţioase, oftalmologiei şi afecţiunilor sistemului nervos central. Roche este, de asemenea, lider mondial în diagnosticul in vitro şi în diagnosticul histologic al cancerului, precum şi pionier în managementul diabetului. Fondată în 1896, compania Roche este în permanență în căutarea celor mai bune soluții pentru prevenirea, diagnosticarea și tratarea maladiilor, aducandu-si astfel o contributie sustenabila in societate. 29 de medicamente dezvoltate de Roche - printre care antibiotice, medicamente împotriva malariei şi chimioterapice - sunt pe Lista Medicamentelor Esenţiale elaborată de Organizaţia Mondială a Sănătăţii. De asemenea, compania Roche a fost recunoscută opt ani consecutiv ca liderul sectorului farmaceutic al Dow Jones Sustenability Index.
Având sediul central în Basel, Elveţia, Roche este prezentă în peste 100 țări, iar în 2017 compania avea peste 94.000 angajați la nivel global. În 2017, Roche a investit 10,4miliarde de franci elvețieni în cercetare și dezvoltare, compania raportând vânzări de 53,3miliarde de franci elvețieni. Compania Genentech, din Statele Unite, este deţinută în totalitate de grupul Roche. De asemenea, Roche este acţionarul majoritar al companiei Chugai Pharmaceutical, din Japonia.
Despre Roche Romania
Prezent pe piata romaneasca inca din perioada interbelica, Roche isi redeschide reprezentanta locala in anul 1992. În anul 2005, grupul Roche ia decizia să înființeze societatea comercială S.C. Roche Romania SRL, urmând ca activitatea reprezentanței din București să fie preluată de compania locală nou înființată.
Roche oferă produse și servicii care acoperă întreg spectrul îngrijirilor de sănătate, pornind de la prevenție, tratament și până la monitorizarea post-tratament, în arii terapeutice majore unde există nevoi medicale neacoperite încă. Prin intermediul Roche România, ambele divizii ale Grupului Roche - divizia de farmaceutice și divizia de diagnostice - sunt prezente pe piața din țara noastră, oferind produse și servicii de înaltă specializare. Pentru orice informații suplimentare, vă rugăm să accesați www.roche.ro.
Departamentul de Comunicare al Roche România: andrei.vlad@roche.com, 0728292664
[1]Conform Federației Internaționale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B.Dat fiindca numărul pacienților cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.
[2]Dat fiind specificul acestei boli - transmisă ereditar – numărul pacienților diagnosticați cu hemofilie A nu cunoaște variații considerabile de la an la an în România.Conform datelor Case Nationale de Asigurari de Sanatate, in ultimii 5 ani, numărul anual minim de pacienți tratați a fost de 828, iar numărul maxim de pacienți tratați în cadrului programului național specific a fost de 877
[3]National Hemophilia Foundation, https://www.hemophilia.org/Bleeding-Disorders/History-of-Bleeding-Disorders
