La Institutul Clinic Fundeni s-a inaugurat miercuri, 30 martie 2016,Săla de Kinetoterapie din cadrul Compartimentului de Recuperare unde pacienții cu hemofilie vor putea beneficia de serviciile de recuperare necesare, pe baza recomandarii medicilor de specialitatea care au în îngrijire acești bolnavi. Recuperarea medicală reprezintă o componentă importanta a îngrijirii multidisciplinare a pacienților cu disabiliăți neuromusculare și articulare, inclusiv a paciențilorcu hemofilie și este pas important pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienti.
La inaugurare vor lua cuvântul: Conf. Univ. Dr. Carmen ORBAN, Doctor înştiinţemedicale/Manager al Institutului Clinic Fundeni; Prof. Univ. Dr. Daniel CORIU, Medic primar hematologie, doctor în ştiinţe medicale/Director Centrul de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni; Victor STRÂMBU, Secretar de Stat, Ministerul Sănătății; Alin Sergiu COSTACHE, Vicepreşedinte, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate; Daniel ANDREI, Președinte Asociaţia Română de Hemofilie; Nicolae ONIGA, Președinte, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România; Dr. Maria-Cristina GACEA, Medic specialist recuperare medicală, medicină fizică și balneologie; Dr. Adriana DIACONU, Medic primarpediatrusupraspecializatînhemato-oncologiepediatrică/Șef secție pediatrie I, Institutul Clinic Fundeni; Dr. Melen BRÂNZĂ, Medic specialist, hematologie adulți, Institutul Clinic Fundeni.
„În prezent, în Romania, acordarea asistenței medicale specifice bolnavului cu hemofilie nu este foarte bine reglementată, iar pacienții din județele indepărtate față de centrele universitare sunt cei mai dezavantajați. Această situatie, precum și faptul că hemofilia este o boală cu impact negativ major asupravieții acestor bolnavine-a determinat să venim în ajutorul acestora și să ne gândim la înființarea sălii de kinetoterapie în cadrul institutului. Serviciile de recuperare de care bolnavii cu hemofilie vor putea beneficia în cadrul salii de kinetoterapie pe care o inauguram acum, este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților”, declară Conf. Univ. Dr. Carmen Orban, Manager al Institutului Clinic Fundeni.
Hemofilia este o boală de sânge rară în care procesul coagulăriisângelui este afectat datorita absentei sau prezenței în cantități insuficiente a unor factori ai coagulării (factorul VIII al coagulării, respectiv factorul IX).
Hemofilia este o boală ereditară, transmisă de mamăbaieților, cei care fac boala. Hemofilia este o boală care se manifestădoar la băieți, fetele fiind doar purtătoare ale genei.
Conform datelor Federaţiei Mondiale de Hemofilie (WFH) şi ale Consorţiului European de Hemofilie (EHC), nu există diferenţe notabile ale frecvenței hemofiliei, legate de zona geografică, rasă sau de nivelul socio-economic. Incidenţa bolii este de 20 - 25 bolnavi la 100.000 persoane de sex masculin, respectiv 1 bolnav la 10.000 persoane din populaţia totală.
În funcție de nivelul seric al factorului de coagulare care lipsește, se descriu 3 grade de severitate ale hemofiliei:
· forma uşoară, cantitatea de factor de coagulare este >5% - <40%
· forma moderată, cantitatea de factor de coagulare cuprinsă între 1– 5%
· forma severă, cantitatea factor de coagulare <1% din normal
Manifestarea clinică este diferită, în funcție de severitatea bolii.
Pacienții cu forme severe de boală prezintă hemoragii spontane la nivelul articulațiilor și mușchilor, în general fără o cauză evidentă, chiar și la mersul obisnuit. De fapt, primele semne de boală, apar când copilul începe să facă primii pași. De aceea este important tratamentul profilactic inițiat cât mai rapid la acesti pacienți.
Pacienții cu forme medii de boală pot avea ocazional hemoragii spontane; hemoragii prelungite în urma traumatismelor minore sau intervențiilor chirurgicale.
Pacienții cu forme ușoare de boală sunt diagnosticați adesea întâmplator, cu ocazia unor intervenții chirurgicale sau a traumatismelor majore.
Tratamentul este complex și constă în prevenirea și tratarea episoadelor de sângerare, cat și în prevenirea și recuperarea sechelelor articulare și musculare.
Tratamentul profilactic a fost introdus în Romania abia la sfârșitul anului 2014, pentru copii 1-18 ani cu formă severă de boală. Din pacate, cadrul normativ actual nu dă posibilitatea continuării profilaxieila pacienții care depășesc vârsta de 18 ani.
Lipsa accesului la un tratament corectal episoadelor hemoragice și initierearapidă a acestuia, duce la periclitarea vieții pacienților cu hemofilie.
Tratamentul este însă de lungă durată și nu constă doar în tratamentul episoadelor hemoragice. Este necesară o abordare multidisciplinară ce reunește o întreagă echipă: medicul hematolog, medicul pediatru, medicul stomatolog, medicul de familie, medicul ortoped,medicul de recuperare,kinetoterapeutul,asistentul de fizioterapie,psihologul, asistenta medicală, dar și alte specialități.
În România există aproximativ 2000 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1200 prezintă o formă severă care necesită tratament cu factor de coagulare.
Numărul insuficient al personalui medical, inexistența unor cursuri de formare profesionalăa personalului medical pentru a trata pacienții cu hemofilie conform practicilor europene actuale în acest domeniu, precum și un cadru normativ insuficient din perspectiva asigurării unui management corespunzător al bolnavului cu hemofilie (începand cu diagnosticul, continuând cu monitorizarea și tratamentul acestor bolnavi – inclusiv cel de recuperare), reprezintă o reală problemă pentru viața bolnavului cu hemofilie în România.
Informarea corectă a bolnavilor despreboală este extrem de importantă. Hemofilia este o boală ereditară, ceea ce înseamnă cănu poate fi prevenită, dar putem afla de riscul apariției ei din timp și ne putem pregăti pentru tot ce înseamnă acest lucru. Este foarte important planningul familial înaintea unei posibile sarcini, în special în cazul familiilor cu istoric de hemofilie. Se pot face teste genetice pentru a evidenția purtătorii și pentru depistarea defectelor ce produc boala.
De asemenea, extrem deimportant este să existe o informare cât mai largă a populației despre riscurile si caracteristicile acestei boli (spre ex. hemofilia nu este contagioasă, copiii trebuie să evite loviturile, iar cei din jur, colegii, cadrele didactice, familiile trebuie să-i protejeze).
Datorita accesului limitat la tratament adecvat, o mare parte din pacienții cu hemofilie din țara noastră au deformări articulare severe, cu dizabilități permanente, ceea ce le face dificilă inserția profesională și întemeierea unei familii proprii.
Institutul Clinic Fundeni vine în sprijinul bolnavilor de hemofilie inaugurând sala de kinetoterapie ca un exemplu al abordării integrate si multidisciplinare a pacienților. Aici bolnavii pot beneficia de unprogram de recuperare individualizat în urma unei evaluăriclinice specializate. Acesta este un pas important pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților și evitarea aparițiilor dizabilitatilor prea deseori intalnite în cazul bolnavilor cu hemofilie din România.
Personalul care își desfasoară activitatea în cadrul Compartimentului de Recuperare:
· Dr. Gacea Maria-Cristina– medic specialist recuperare, medicinăfizicășibalneologie
· Bogdan Goga – kinetoterapeut
· Gheorghe Kereszy – profesor CFM
Dotarea sălii de kinetoterapie:Spalieri, bandă de mers, bicicleta ergometrică, cușcă Rocher, masa Bobath pentru exerciții pasive și scripetoterapie, bare paralele pentru reeducarea mersului, placa de balans pentru echilibru, fizioball.
Proceduri terapeutice:
· terapieînoglindă;
· terapieVojta;
· kinesiotaping;
· ergoterapieindividuală;
· Electroterapie: curențigalvanici, curenți de joasășimediefrecvență, electrostimulare cu determinare EMG, ultrasonoterapie, laserterapie, crioterapie.
