PREZENTAREA EVENIMENTULUI

Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo (www.bolirareromania.ro, www.participrare.ro) și membrii săi, în parteneriat cu Eurordis (www.eurordis.org) organizează campania de ZIUA INTERNAȚIONALĂ A BOLILOR RARE în luna februarie a fiecărui an, cu scopul de a informa și sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

28 februarie 2017 este Ziua Internațională a Bolilor Rare, marcând totodată a X-a ediție a campaniei noastre. Mii de oameni din România și din întreaga lume se vor reuni pentru a pleda pentru mai multe programe de cercetare privind bolile rare.

Cifre relevante despre impactul bolilor rare în România și în lume:

► 350.000.000 de oameni afectați de boli rare la nivel global – dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca mărime din lume

► Peste 30.000.000 de oameni afectați de boli rare în Uniunea Europeană

► În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare (majoritatea, încă nediagnosticați)

► Numărul pacienților cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj (303.000), Brașov(275.000) și Timișoara (306.000)

► 80% din bolile rare au cauză genetică

► 50% din aceste boli afectează copiii

► Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume

Ziua Bolilor Rare 2017 este oportunitatea de lansare a unui îndemn către cercetători, medici, universități, studenți, companii și factori de decizie de conștientizare a importanței cercetării pentru comunitatea de boli rare.

Ziua Bolilor Rare 2017 este, de asemenea, o oportunitate de recunoaștere a rolului esențial al pacienților în cercetare. Cercetarea bolilor rare poate schimba viețile a milioane de oameni din întreaga lume.

Vă invităm să fiți alături de noi pentru ca vocea noastră să fie auzită!

AGENDA CONFERINȚA NAȚIONALĂ

Bucuresti 27 – 28. 02. 2017

Ziua 1

10.00 – 10.30 – Înregistrarea participanților

10.30 – 15.30 - AGORA BOLILOR RARE (standuri de promovare: servicii asociatii de pacienti, centre de expertiza, servicii medicale, sociale,reprezentanti farma, prezentari video, sesiuni Play decide)

12.30 – Conferință de presă

17.00 – Ceremonie de acordare a Inaltului Patronaj Regal pentru ANBRaRo de catre Majestatea Sa Principesa Margareta la Palatul Elisabeta

Ziua 2

09.00 – 09.30 – Sesiune plenară. Deschidere oficială: Administrația Prezidentială, Ministerul Sănătății, CNAS, ANM, ANBRaRo si CNBR; tbc. Mesaj introductiv Dr. Ruxandra Draghia Akli, DG Research Comisia Europeana, Ambasadoarea Zilei Bolilor Rare Romania, 2017;

09.30 – 11.00: Sesiune plenara: Progrese si realizari in bolile rare

09.00 – 09.15: Bolile rare in Europa, Prof. Dr. Emilia Severin, UMF Bucuresti

09:15 – 09.30: Modelul Frambu in bolile Rare, Semen Aaboe, Norvegia

09.30 - 10.00: Sistemul de sanatate in Norvegia, Christopher Hals, Frambu

10.00 - 10.15: perspective in cercetarea bolilor rare in Romania, Prof. Dr. Maria Puiu Timisoara

10.15 – 11.00: Centrele Regionale de Genetica- 10 ANI DE BOLI RARE Dr. Vasilica Plaiasu, Bucuresti, Bilantul anului 2016, perspective pentru 2017, Conf. Dr. Mihai Ioana, CRGM Craiova, Prof. Dr. Cristina Rusu, UMF Iasi, Orphanet Romania)

11.00- 11.30 – Pauza de cafea

01.30 – 13.00: Dezbatere multystakeholders privind accesul la tratament pentru pacientii cu boli rare din Romania: Dr. Vlad Negulescu ANM, Dr. Ioana Bianchi, Novartis, Prof. Dr. Corin Badiu, Institutul Parhon,  Dorica Dan , ANBRaRo;

13.00- 14.00 – Pauza de pranz

14.00 – 15.30: Workshop: Acreditarea centrelor de expertiza in Romania si participarea la Retelele Europene de Referinta

Studii de caz: Dr. Ioan Coman, Dr. Ruxandra Jurcut, CC Iliescu Bucuresti,  Adela Chirita Emandi, CRGM Timis,  Dorica Dan, Dr. Laura Damian, Clinica de Reumatologie Cluj)Centrul NoRo ;

Evaluarea nevoilor si stabilirea prioritatilor in bolile rare: Lidia Onofrei, Ministerul Sanatatii

15.30- 16.00 – Pauza de cafea

16.00 – 17.30: Cercetarea in bolile rare

Barometrul bolilor rare – INNOVCare

10 ani de contributie la cercetarea multicentrica internationala in angioedemul ereditar; Dr. Dumitru Moldovan, Dr. Eniko Mihaly, HAENET

Concluzii

Cu prietenie,

Dorica Dan

Președinte ANBRaRo

www.bolirareromania.ro; www.participrare.ro

Tel. +40 726 248 707