Redactia Saptamana Medicala
Un proiect de susținere a pacientelor diagnosticate cu cancer de sân triplu negativ
Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) și Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” (IOB) lansează un demers dedicat pacientelor cu cancer de sân triplu negativ: sprijin real și informații clare pentru fiecare etapă din traseul oncologic.
Realizată cu sprijinul MSD România,
inițiativa vine
ca răspuns la nevoile reale ale pacientelor care se confruntă cu acest tip de
cancer, punând accent pe sprijin emoțional, acces la informații esențiale
privind traseul pacientului cu TNBC, de la factorii de risc, la diagnosticarea
precoce și opțiunile de tratament disponibile.
Cel mai recent sondaj al FABC arată că mai mult de 1 din 2 pacienți cu TNBC nu a primit suficiente informații cu privire la boală și nu a înțeles etapele din traseul oncologic. De altfel, nevoia de informații se situează printre principalele trei nevoi identificate în rândul pacienților cu TNBC.
„Prin acțiuni de informare și de consolidare a colaborării între medici, autorități și comunități de pacienți, FABC își propune să contribuie activ la îmbunătățirea rezultatelor obținute la pacienții cu TNBC. Inițiativa este menită să explice toate etapele din parcursul pacientului cu TNBC și în același timp să dea curaj și siguranță în navigarea acestor etape în cel mai eficient mod posibil”, a declarat Cezar Irimia, Președinte FABC.
TNBC: o formă mai agresivă a cancerului de sân, cu tendință de metastazare și risc crescut de recurență
În România, cancerul de sân este cel mai frecvent tip de cancer diagnosticat în rândul femeilor și cu cea mai ridicată rată de mortalitate. Cancerul de sân triplu negativ (TNBC) deși reprezintă doar 15-20% din totalul cazurilor de cancer de sân, este responsabil pentru pentru 30-40% din totalul deceselor prin cancer de sân. Este un subtip care afectează în general femeile mai tinere, sub 50 de ani.
În fiecare zi, cel puțin 5 românce primesc diagnosticul de TNBC, un cancer agresiv, cu tendință de metastazare și risc de recidivă mai mari decat in formele non-TNBC. Pentru aceste paciente, intervalul de timp până la stabilirea diagnosticului și accesul la tratamente adecvate sunt doi dintre factorii cu impact asupra ratelor de supraviețuire.
TNBC (sau cancerul de sân triplu negativ) este un tip de cancer de sân în care celulele canceroase nu au receptorii de estrogen, receptorii de progesteron și nici niveluri înalte de receptori HER2. De aceea este denumit „triplu negativ”.
Tratamentele care funcționează pentru alte tipuri de cancer
de sân care au acești receptori pot să nu constituie o opțiune în cazul
pacienților diagnosticați cu TNBC.
„Chiar și atunci când TNBC este diagnosticat precoce, aproximativ 30-40%
dintre pacienți se vor confrunta cu recidiva cancerului după tratamentul cu
chimioterapie și intervenții chirurgicale neoadjuvante standard. Prin urmare,
există o nevoie neacoperită de noi opțiuni de tratament. Pentru unele paciente
cu TNBC, astăzi, speranța înseamnă chiar accesul la imunoterapie, opțiune care
schimbă paradigma de tratament și în tratarea acestui tip de cancer, indiferent
de stadiul în care este depistat.”— Dr. Daniela Zob medic oncolog, IOB.
Platformă de suport informațional pentru pacientele cu TNBC
Platforma www.onco-plan.ro este un instrument de comunicare și suport pentru pacienții care se confruntă cu TNBC, precum și pentru femeile care prezintă un risc crescut de a dezvolta acest tip de cancer. Inițiativa își propune să împuternicească femeile să își susțină cauza pentru a primi cea mai bună îngrijire posibilă - de la prevenție, la diagnostic și la tratament.
„Înainte de diagnostic, viața mea era pe fugă, cu multe griji, puțin timp pentru mine. Cancerul m-a oprit din goană și mi-a arătat cât de valoroasă e fiecare clipă. Azi mă bucur de lucrurile simple, am învățat să trăiesc altfel. Nu a fost ușor, dar am ales să fiu o voce pentru cele ca mine – pentru că, da, există speranță, există tratament și nu suntem singure.” declară Andra Deac, pacientă TNBC, fondatoarea Asociației Gabrielle – Din grijă pentru femei.
Îngrijirea optimă a pacienților cu TNBC, pe lângă accesul la tratamentele adecvate, implică și înțelegerea provocărilor cu care acestea se pot confrunta în traseul oncologic, precum și nevoia de susținere din partea echipei medicale, a familiei și comunității pentru a le depăși.
“Prin colaborarea strânsă cu comunitatea pacientelor cu TNBC, prin povești de viață inspiraționale și materiale educaționale, ne implicăm în abordarea acestor provocări promovând unui dialog deschis și sincer între femei, cei dragi și profesioniștii din domeniul sănătății. MSD România își reafirmă angajamentul pe termen lung de a susține schimbarea în ceea ce privește sănătatea femeii în România, de la creșterea nivelului de cunoștințe privind cancerul, la facilitarea accesului la terapii inovatoare și susținerea persoanelor cu cancer”, afirmă Livia Stan, Policy & Market Access Director MSD România.
Miniseria video “Voci pentru speranță”
Pe platforma www.onco-plan.ro este disponibilă miniseria video „Voci pentru speranță”, în care patru paciente - Andreea, Gabriela, Simona și Iuliana - își spun povestea, devenind ambasadoare ale cauzei și surse de încurajare pentru alte femei aflate în aceeași luptă.
Cele patru episoade evidențiază experiența reală a pacientelor cu TNBC de-a lungul parcursului lor oncologic, adevărate ambasadoare în comunitățile lor, care astăzi militează pentru o mai bună cunoaștere a bolii și a traseului oncologic al pacientelor, precum și pentru prevenția cancerului de sân.
„Cancerul de sân triplu negativ lasă urme adânci, nu doar în corp, ci și în suflet. Aduce cu el anxietate, epuizare fizică, teama de a-ți pierde feminitatea, visul unei familii, locul de muncă sau chiar siguranța financiară. Este mai mult decât un diagnostic – este o luptă care afectează fiecare ungher al vieții unei femei.” afirmă Alexandra Milca, pacientă cu TNBC, fondatoarea Asociației Sănătatea Viitorului.
Muzeul Speranței - poveștile de reziliență ale pacientelor cu TNBC
Un alt moment important din cadrul conferinței a fost prezentarea „Muzeului Speranței” ce aduce în prim-plan poveștile de reziliență ale pacientelor care, după diagnostic, s-au transformat în voci active pentru conștientizare și prevenție. Prin Muzeul Speranței - o vitrină mobilă ce include obiecte care le sunt aproape în călătoria către sănătate - un jurnal, o fotografie, o eșarfă, o carte de rugăciuni, ne-am propus să vorbim despre speranța pe care o regăsim în poveștile femeilor care se luptă cu acest tip de cancer. Aceste obiecte nu sunt simple lucruri, ci mărturii ale rezistenței lor, aliați tăcuți care le amintesc în fiecare clipă că nu sunt singure în această luptă.
Aducem aceste povești în spitalele din România și dăm mai departe speranța tuturor pacientelor.
