Conf. Dr. Dominic Iliescu
Demonstrarea faptului că o proporție importantă a problemelor majore de sănătate din sfera pediatrică sunt reprezentate de handicapuri cauzate de anomalii genetice sau de malformații congenitale, a alarmat comunitatea ştiinţifică şi mediul social. Într-adevăr, peste un sfert din toate decesele din primul an de viață se datorează anomaliilor fetale. Tehnicile screening şi diagnostic antenatal au fost considerate un potenţial „remediu”, pentru această problemă şi au fost aplicate pentru identificarea şi gestionarea diferitelor anomalii genetice și malformații congenitale, încă de la jumătatea secolului XX, devenind în prezent aproape o regulă.
Serviciile de screening antenatal se bazează pe screening-ul populației cu scopul de a identifica persoanele care prezintă un risc genetic sau care au riscul de a avea un copil cu o malformație congenitală sau genetică. Scopurile principale sunt acelea de a informa părinţii şi a le permite să aleagă cea mai convenabila cale de acțiune, inclusiv întreruperea unei sarcini cu făt malformat, pregătirea cuplului pentru nașterea unui copil cu anomalii, identificarea unui grup de feți care se pretează la tratament in utero, sau la care nașterea trebuie să aibă loc într-un centru de specialitate cu tratament postnatal administrat prompt.
Scopul final al acestui proces este de reducere a mortalității și morbidității prenatale.
Dacă și în ce măsură este corect să se aplice o analiză cost-beneficiu în domeniul medical a fost dintotdeauna o problemă controversată. La fel și măsura în care aspectele economice ar trebui să influențeze deciziile clinice. Unele rapoarte au comparat, pentru populațiile cu incidență variată a defectelor de tub neural, beneficiile unui program de screening antenatal (în ceea ce privește numărul de nașteri cu defecte ale tubului neural prevenite) versus costurile fizice (în ceea ce privește numărul de feți normali afectați de amniocenteză), raportul cost-beneficiu devenind progresiv mai puțin favorabil pe măsură ce incidența defectelor de tub neural scade.
Fără îndoială, tehnologia de screening şi diagnostic, relativ non-invazivă, al cărei scop principal este de a diagnostica anomaliile tratabile și de a le vindeca înainte sau după naștere, este bine primită de părinți și eticieni. Cu toate acestea, realitatea actuală este că diagnosticul antenatal rareori determină aplicarea unei terapii fetale. În schimb, feții normali sunt afectați de procedura CVS, iar disponibilitatea diagnosticului genetic poate determina oamenii de știință să renunțe la cercetările privind terapia anomaliilor genetice în favoarea avortului selectiv. Pe lângă aceste tendințe, alte posibile consecințe negative ale diagnosticului antenatal sunt reprezentate de o creștere a gradului de acceptare socială a avortului și o creștere a presiunii care se pune asupra femeilor de către agențiile guvernamentale și de către personalul medical al firmelor de asigurări de a efectua AND. Pe lângă beneficiile diagnosticării precoce a anomaliilor, există anumite costuri psihologice. Acestea includ anxietatea, pierderea încrederii cu privire la sarcină și atitudinile negative față de copil. O îngrijorare majoră este, sau ar trebui să fie, faptul că disponibilitatea diagnosticului antenatal poate crește nivelul de intoleranță fată de persoanele cu dizabilități si o creștere a nivelului de ostilitate față de părinții care aleg să continue sarcinile cu feți malformați.
În acest moment se pune întrebarea: „În interesul cui este diagnosticul antenatal - interesul viitorului copil, al părinților sau al fraților și / sau al societății în ansamblu?" În cazul diagnosticării unei anomalii, tratamentul înainte de naștere sau nașterea într-un centru în care sunt posibile intervențiile necesare, ar fi clar în beneficiul viitorului copil . În felul acesta cu toții vor fi făcut tot posibilul să îi ofere acestuia o viață (mai bună). Se pune întrebarea dacă a avea un copil cu anomalii este „avantajos” pentru părinți, frați sau pentru societate. De fapt, interesul copilului de a rămâne în viață, depășește interesele relativ triviale ale altora, căci aproape orice interes este trivial în comparație cu viața. Desigur, nu este convenabil a avea un copil / frate / cetățean cu handicap; desigur, cu toții ar prefera să aibă unul sănătos.
Ar trebui să recunoaștem că, exceptând cazul în care scopul este tratamentul pre- sau post-natal, diagnosticul antenatal nu are nicio legătură cu interesul fătului, ci cu interesul părinților, fraților și / sau al societății. Dar este atât de simplu?
În concluzie, putem spune că, deși există opinii diferite în marea comunitate de bioetică, screening-ul prenatal și diagnosticul antenatal sunt tehnologii noi dezvoltate pentru a contribui la fericirea și bunăstarea noastră, dar, ca multe alte tehnologii noi, și acestea sunt însoțite de noi controverse morale. Nu este potrivit să concluzionăm că diagnosticul antenatal este bun sau rău; concluzia acestei probleme este ferm legată de o serie de dileme etice în centrul cărora se află „statutul moral al fătului”. Deci, concluzia dilemei depinde de opiniile persoanei și poate fi sugerată de o abordare individuală, de la caz la caz. Am subliniat importanța vitală a unei consilieri adecvate înainte și după procedurile de diagnostic antenatal. Scopul unei bune consilieri este de a informa și de a permite părinților să înțeleagă, și să acționeze în consecință, cu privire la copilul lor nenăscut; personalul medical nu ar trebui să impună părinților propriile păreri. Ceea ce pot și trebuie să facă medicii implicaţi, este să dezbată aceste probleme, să revizuiască criteriile în baza cărora indică procedurile de diagnostic antenatal și să ia în considerare alegerile care pot urma, astfel încât să ofere cel mai bun serviciu posibil pacienților lor, o categorie din care poate face parte și fătul, cel puțin în mintea și inima părinților.
