„Pot avea copii dacă am Scleroză multiplă (SM)?”, „Copilul meu va avea SM? Care este riscul de boală?”, „Faptul că am urmat tratament pentru SM expune sarcina unui anume risc?”, „Voi putea să îmi îngrijesc cum trebuie copilul după naștere?”, „Care sunt consecințele opririi terapiilor pe care le-am urmat? Boala se va agrava în timpul sarcinii fără tratament?”, „Boala mea este impredictibilă, ce se va întampla…?” sunt o avalanșă de întrebări ce ne arată îngrijorările tinerelor cu sleroză multiplă din România.
Scleroza multiplă (SM) este cea mai frecventă afecţiune neurologică a adultului tânăr care determină invalidităţi majore. Este o boală care debutează la adultul tânăr (20- 40 ani) si este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Nu se moare din această boală, dar calitatea vieții este grav afectată. Nu a fost descoperit până acum un tratament pentru vindecarea acestei boli, dar există tratamente care încetinesc evoluția ei și severitatea puseurilor. Potrivit datelor din România, în momentul de față sunt aproximativ 10.000 de persoane cu scleroză multiplă (din care doar 3046 incluse în Programul National pentru Tratamente).
Pornind de la aceste îngrijorări ale persoanelor afectate de SM, Asociația de Scleroză Multiplă București a organizat în luna decembrie 2015, evenimentul “Mămici cu SM”. Domnișoarele și tinerele doamne afectate de scleroza multiplă au fost invitate să ia parte la seminarul pilot organizat la hotel Capital Plaza din București.
Seminarul pilot de anul acesta a tratat subiectul SARCINII, prezentările fiind susținute de specialiști în neurologie din partea Centrului de Scleroză Multiplă al Clinicii de Neurologie a Spitalului Universitar de Urgență din București: ‘Sarcina și scleroza multiplă’, prezentare teoretică și studii clinice susținute de dr. neurolog Mihai Vasile, ‘Aspecte practice și experiența SUUB, prin urmărirea pacientelor înainte și după sarcină’, asistent medical licențiat Nicoleta Ioanovici.
Veștile bune reieșite din prezentări sunt că marea majoritate a femeilor cu SM au copii sănătoși. Este obligatorie însă colaborarea cu medicul neurolog și cel ginecolog. Scleroza multiplă nu este ereditară și nu crește riscul de complicații ale sarcinii, iar dacă apar pusee postpartum, rareori acestea sunt dizabilitante. Sunt necesare mai multe informații cu privire la efectul medicației, în momentul de față existând puține studii detaliate pe acest subiect.
“Nu există nicio dovadă că SM afectează fertilitatea sau crește numărul de avorturi spontane, nou-născuți morți sau malformații congenitale. Câteva studii desfășurate pe un număr mare de femei cu SM au demonstrat că sarcina, travaliul și expulzia ca și numarul de complicații fetale nu sunt diferite față de femeile care nu au SM. În ultimii 40 de ani, studiile au relevat de asemenea că, în perioada sarcinii, scade numărul de atacuri de SM, mai ales în al doilea și al treilea trimestru de sarcină.” - 2012 National Multiple Sclerosis website
Riscul de a avea boala pentru un copil, ca urmare a unei sarcini, unul dintre parinți fiind bolnav cu SM, este de 20 de ori mai mare decât riscul populației generale. Totuși acest risc rămane unul mic și părinții nu sunt descurajați în a avea copii.
Îngrijorarea tinerelor cu SM dacă vor putea avea grijă de copil după naștere este dat de faptul că rolul de mamă este dificil fizic și psihic. Scleroza multiplă fiind o boală cronică, trebuie luate în calcul oboseala cronică, impactul unor pusee viitoare, efectele adverse ale terapiilor, precum și riscul potențial de dizabilitate. Puseele în timpul sarcinii nu sunt frecvente dar este necesar suportul formal/informal al familiei și prietenilor.
Persoanele tinere de sex feminin sunt o categorie de pacienți cu SM mai puțin activă în spațiul public, existând în România temerea de a nu dezvălui această afecțiune în cadrul serviciului, mai ales datorită necunoașterii acestei boli. Asociația de Scleroză Multiplă București și-a propus anul acesta abordarea temei de interes direct sau viitor, copiii. Evenimentele ‘Mămici cu SM’ şi-au propus accesul pacienților din România la informații de specialitate, susținute de specialiști în neurologie, precum și creșterea calității vieții prin exemple și studii de caz de succes. Seminariile cu caracter științific, medico-sanitar și educativ prezintă studii și experiențe din străinătate și România.
Evenimentele “Mămici cu SM”, ce se vor desfășura în fiecare an, își propun în continuare prezentarea unor subiecte de interes ca: sarcina, cum afectează SM relația cu copiii (preșcolari/școlari/adolescenți), lecții de viață ale copiilor sau deja adulți, cu părinți afectaţi de SM, scurte studii de caz cu paciente mămici din România etc.
Asociația de Scleroză Multiplă București are ca scop informarea pacienților cu scleroză multiplă, a familiilor și prietenilor lor și oferirea de suport pentru a face față mai bine bolii.
Susținere persoane cu SM și apropiații lor (sprijin și implicare în viața socială)
Informare, educare și consiliere (întâlniri și evenimente periodice)
Conștientizare populație generală
