Conf. Univ. Dr. Ana Maria Buga
Scleroza multiplă este o una dintre afecțiunile neurologice ce afectează cu precădere adultul tânăr. Astazi sunt raportate 1 milion de cazuri în Uniunea Europeană și aproximativ 3 milioane de cazuri în întreaga lume. Este o afecțiune cronică cu „multiple fațete” ce are o evoluție impredictibilă și afectează diferite funcții ale sistemului nervos central.
Pacienții afectați de acesta boală necesită un suport permanent și o terapie personalizată care să fie continuu adaptată nevoilor specifice fiecărui pacient în parte.
Post pandemie
În perioada post pandemie este de o crucială importanță reevaluarea întregului sistem de sănătate publică și analiza capacității acestui sistem de a răspunde nevoilor pacienților cu boli cronice printr-o abordare holistică. Scleroza multiplă este o afecțiune a cărei evoluție poate fi întârziată prin diagnostic și terapie în stadii precoce. Pe termen mediu și lung lipsa implementării unor strategii menite să asigure continuitatea serviciilor medicale specializate pentru pacienți cu boli cronice în timpul unor situații de urgență, are un impact semnificativ negativ asupra calității vieții acestor pacienți și a sistemului asigurărilor de sănătate.
Telemedicina
Aceasta este una din prioritățile viitorului în ceea ce privește asistența medicală pe termen lung necesară în bolile cronice. Prin intermediul acestui sistem pacienții au acces la servicii de îngrijire medicală într-o echipă multidisciplinară care să asigure o abordare holistică a acestor patologii din confortul casei pacientului, fără să fie nevoie de deplasări multiple în locuri diferite pentru astfel de intervenții. Scleroza multiplă debutează la 20-40 de ani, afectând astfel populația activă care este nevoită să gestioneze această boală în decadele următoare. O astfel de platformă permite evaluarea pacienților de la distanță folosind diverse instrumente (ex. touch screen). Diferite alte platforme sunt disponibile în alte țări precum UK sau Olanda.
Deși în ultima decadă este unanim acceptat faptul că evaluarea sclerozei multiple bazată pe frecvența recăderilor, progresia dizabilității și imagistica RMN este incompletă și insuficientă pentru evaluarea pacienților cu răspuns terapeutic suboptimal.
În ciuda numeroaselor instrumente de analiză a calității vieții valide în diferite țări, România nu are încă un instrument de analiză complexă a calității vieții pacienților cu scleroză multiplă. Acest lucru face imposibil de evaluat în mod complex și corect toate aspectele legate de evoluția acestei patologii și de impactul real asupra calității vieții, cunoscut fiind faptul că adesea există o divergență între percepția medicului curant și cea a pacientului.
