Sclerodermia sistemică (ScS) este o boală cronică autoimună, care face parte din grupul bolilor de țesut conjunctiv (BȚC), între care se remarcă prin cea mai înaltă mortalitate. Ea se definește prin prezența unor autoanticorpi specifici, alterarea microvascularizației și fibroză cutanată și viscerală, aceasta din urmă interesând mai ales plămânul, miocardul și tractul digestiv.
Ultimul deceniu a văzut o importantă creștere a interesului în cercetarea ScS, ceea ce a dus la identificarea mecanismelor patogenice ale bolii și implicit a unor molecule-țintă pentru tratament.
De asemenea, comunitatea științifică internațională a recunoscut că doar prin colaborare multicentrică și interdisciplinară se pot face progrese intr-o boală atat de polimorfă. Această colaborare s-a concretizat prin fondarea în 2004, de către Liga Europeană Impotriva Reumatismului (EULAR), iar din 2010 prin cooperarea europeano-americană între EULAR și ACR (Colegiul American de Reumatologie), care a dus la validarea unui nou set de criterii de clasificare pentru ScS, cu o performanță atât de bună încât le utilizăm și în practica clinică pentru stabilirea diagnosticului de ScS (sensibilitate și specificitate > 90%).
În țara noastră, ingrijirea pacienților cu ScS a fost imbunătățită în ultimii ani prin dezvoltarea colaborării dintre reumatologi, pneumologi, cardiologi, gastroenterologi, nefrologi și dermatologi. O boală cu afectare de organ/de sistem atât de variată nu poate fi gestionată bine de către o singură specialitate. Explorarea paraclinică, care implică cel puțin realizarea periodică a unor probe funcționale ventilatorii complexe și a unor examene imagistice dedicate (CT pulmonar, ecocardiografie cu studiul atent al cavităților cardiace drepte și estimarea presiunii arteriale pulmonare), era în trecut o corvoadă pentru reumatolog, dar a devenit în prezent o rutină fără obstacole semnificative în centrele EUSTAR din Romania. Astfel, centrul EUSTAR 100 din Spitalul Clinic Dr. Ion Cantacuzino din București, în care activez, are o excelentă colaborare cu Institutul Național de Pneumologie Prof. Marius Nasta și cu clinicile de Cardiologie din Spitalul Universitar de Urgență București și Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare Prof. C.C. Iliescu.
Tratamentul ScS rămane un tratament personalizat, adaptat la problemele clinice ale fiecărui pacient. Cele mai mari progrese s-au realizat în tratamentul afectării vasculare din ScS, unde putem deja vorbi de tratament molecular țintit; mortalitatea CRS a scăzut astfel de la 85% la sub 25%. Afectarea vasculară periferică (HTAP), care este una din manifestările severe (netratată, supraviețuirea de la debutul simptomelor este de cca. 2 ani) beneficiază de tratament.
Un pas important l-a constituit inițierea, în 2008, a Programului Național de Tratament al Pacienților cu HTAP, care a dus la o importantă creștere a speranței de viață pentru pacienții cu HTAP, mulți dintre cei inscriși în program supraviețuind și în prezent, după peste 7 ani de la inițierea tratamentului. Un alt moment de referință în îmbunătățirea accesului la tratament pentru pacienții cu ScS din Romania a fost inițierea, în 2014, a Programului Național pentru Tratamentul Ulcerațiilor Digitale, care asigură suport financiar pentru medicația vasoactivă eficace în prevenția recurențelor UD. Un accent deosebit a este pus pe combinarea medicației vasoactive cu tratamentul topic, adesea neglijat.
Fibroza cutanată și viscerală beneficiază de tratament imunosupresiv, care este rezervat pacienților cu afectare cutanată severă, cu rată de progresie crescută, și mai ales celor cu afectare interstițială pulmonară.
Așteptăm cu interes identificarea unor tratamente țintite pentru controlul fibrozei, eventual al bolii în ansamblu. în acest scop se desfășoară în present numeroase studii clinice internaționale cu agenți biologici, studii care din acest an vor include și centre EUSTAR din țara noastră. Asfel se deschide accesul pacienților noștri la terapii experimentale, pentru care datele deja publicate arată rezultate foarte promițătoare.
În încheiere, aș vrea să subliniez importanța câștigării încrederii pacienților, printr-o mai bună comunicare medic-pacient și prin asigurarea accesului acestuia din urmă la informație medicală bazată pe dovezi, în limba romană. Un rol foarte important îl joacă aici Asociația Pacienților cu Sclerodermie din Romania (APSR), înființată în 2012 și care a realizat un site web (www.sclerodermie.ro) precum și evenimente pentru îmbunătățirea informării pacienților (Ziua Sclerodermiei, în fiecare an înceăând cu 2012, la sfarșitul lunii iunie).
Toate acestea, chiar dacă nu ne permit să fim pe deplin mulțumiți de posibilitățile de investigare și de tratament pentru pacienții cu ScS, ne fac să fim optimiști: s-au făcut multe progrese și suntem pe drumul cel bun către controlul acestei cumplite boli, sclerodermia.
Munca la domiciliu
Sistem performant pentru succes ! Daca doresti rezultate, succes si prosperitate, este timpul sa te alaturi celui mai nou si mai performant program de lucru la domiciliu ! Noi iti oferim tot ceea ce ai nevoie: instruire GRATUITA si de cea mai buna calitate, inveti pas cu pas cum sa faci bani, contract de comision, un plan exceptional de dezvoltare si extindere in viitor. Mai multe detalii la adresa de e-mail: octaviangurza@gmail.com numai pe email trimite “Info”.\\r\\nhttps://www.youtube.com/watch?v=vLwDRKZXryk&feature=youtu.be
Jan. 7, 2016, 8:46 a.m.