None

Supravieţuirea copilului cu Gură de lup (palatoschizis)

Moldoveanu Dumitru Titi

     În ceea ce priveşte boala palatoschizis (gură de lup), am o fetita de 2 luni care are o asemenea malformaţie. Dar, diferit de ce s-a spus într-un articolul Gura de lup- palatoschizis publicat anterior în Săptămâna Medicala nr. 133 din august 2010, el este un copil care se alimentează bine, doar că trebuiesc tetine speciale, cei de la NUK şi biberonul HABERMAN sunt foarte de ajutor. Nu este adevărat că un asemenea copil va fi exclus de la viaţa obişnuită şi că poate chiar muri şi că în funcţie de mărimea deschiderii dintre gură şi nas sau dacă malformaţia afectează numai palatul moale copilul supravieţuieşte. Este incorect a se afirma că un asemenea copil nu poate convieţui cu semenii săi din cauza faptului că nu poate vorbi. Pentru toţi care au nevoie de ajutor în ceea ce constă achiziţionarea tetinelor speciale şi biberoanelor, scrieţi-mi pe adresa dumitru.moldoveanu@yahoo.com.

Oana Georgescu

     Am o fetiţă care are aşa ceva şi este mai mult decât normală...nu s-a înecat niciodată, nu i-a ieşit niciodată laptele pe nas...nu spun că nu se poate întâmpla...dar până la a muri e cale lungă...

Cristina

     Din fericire, eu am un copil sănătos, însă o bună amică a născut fetiţa cu această maladie... lipsa vălului palatin. Până la 11 luni când i s-a putut face prima intervenţie chirurgicală (la Timişoara) a fost hrănită doar cu ajutorul unui furtun (ca şi cel pentru perfuzii) care se introducea în stomac, iar cu seringa îi administra lapte - în primele luni, apoi supe de legume pasate. Un chin mai mare nu am putut vedea. Probabil dacă mama fetiţei nu ar fi asistentă medicală nu ar fi avut tăria să îşi salveze copilul. Altfel, este o dulceaţă de fetiţă, isteaţă foc, fără defecte vizibile (fără buză de iepure), însă a început să vorbească binişor abia după 4 ani, după cea de-a treia intervenţie chirurgicală. Mama ei poate fi considerată o eroină. Vălul palatin lipsea în totalitate, astfel încât comunica direct faringele cu laringele. Sănătate tuturor!

Dumitru Moldoveanu

     Draga Cristina, uite că după atâta vreme ajung să îţi scriu şi să te informez corect în ceea ce priveste palatoschizis.Din fericire, în ultima vreme s-a dezvoltat foarte mult producţia de biberoane speciale, tetine speciale cu care copii cu oricare defect de schizis (labio-maxilo-palatoschizis) se hrănesc foarte bine, iau în greutate, nu trebuie să ajungem cu ei inecaţi la urgenţă.Fata mea are la un an 9,70kg, încă nu a fost operată, se alimentează cu acest biberon de la lapte şi până la supă sau mâncărică (dată prin blender şi apoi pusă în biberon). Cristina, este de apreciat efortul făcut de prietena ta, spun asta pt. că ştiu foarte bine prin ce a trecut. Ce s-a întâmplat cu fetiţa prietenei tale probabil a fost în urmă cu câţiva ani, nu ? Eh, probabil că la acea vreme aşa era, dar ştiinţa şi medicina avansează pe zi ce trece. Acum dacă ne apucăm să postăm ce a scris un medic în 1843 despre o anume boală nu facem altceva decât să dezinformăm. Ce subliniam eu este că ......nu trebuie să speriem părinţii ai căror copii au această malformaţie.

Alina

     Are perfectă dreptate domnul Dumitru. Vă felicit pentru tot ce aţi scris. Eu am o fetiţă de 4 ani care s-a născut cu această problemă. De când s-a născut s-a alimentat bine cu ajutorul unui biberon special şi o tetină specială. Nici vorbă nu a fost nevoie de furtun în stomac pentru a-mi alimenta fetiţa. Pe data de 1 decembrie 2011 s-a intervenit la închiderea palatului dur. A fost un succes pentru doctorii de aici (Spania).  

Alte articole despre:

Comentarii


victor

am un baietel,a fost op la 5 luni,de catre o profesionista doamna doctor TOPOR din Bucuresti.UN OM de mare clasa aceasta doamna!!!as dori sa iau legatura cu alti parinti in aceeasi situatie!Continuam cu operatia nr2 tel0734271060

April 10, 2012, 1:10 a.m.
9
1

Georgiana

Fetita mea s-a nascut acum aproape 7 luni cu palatul moale despicat. Tetinele speciale nu le-a acceptat si din aceasta cauza a trebuit sa testam mai multe tipuri de tetine pana am ajuns la cea ortodontica normala de la nuk si cu biberon din silicon foarte moale. Cu acest tip de biberon hranirea ei este foarte usoara si se realizeaza intr-un timp scurt. Noi o ajutam apasand acest biberon cand ea suge. Palatul il vom repara in jurul varstei de 1 an. Multa sanatate!

May 21, 2012, 8:54 p.m.
1
0

iulia

buna...imi pare rau pt cei care trec prin asa ceva...de curand sora mea a nascut un baietel cu aceasta problema ....nu stim ce sa facem ni s-a spus ca va trebui sa luam legatura cu un chirurg.daca se poate sa ne ajutati cu chirurg bun in bucuresti v-as fi foarete recunoscatoare.o intrebare am e adevarat ca acesti bebelusi au barbia m,ai mic si limbuta .va multumesc

Dec. 17, 2012, 8:42 p.m.
3
0

Elena

Am o nepotica care s-a nascut cu despicatura totala de val palatin- ii lipseste omultul in rest nu se observa absolut nimic. \r\nSe poate opera?

March 14, 2013, 8:57 a.m.
5
0

oana

copilul nostru are acum 10 luni jumate si s-a nascut cu despicatura la palatul moale, ii lipseste omuletul, si saptamana viitoare mergem la operatie la timisoara, unde se va face totul intr-o singura operatie. Noi l-am hranit tot cu tetina de la Nuk pentru ca asa ne-au spus cei din spital, dar imi pare f rau, pentru ca acum de cateva zile am zis ca trebuie sa il dezobisnuiesc sa nu ii fie f greu dupa operatie nemaiputand sa bea laptele cu tetina de la Nuk. I-am cumparat Avent, tetina normala si copilul mananca f bine, fara sa ii impingem in gurita. Mananca si mancare, cu blendarul, dar cu ligurita de pe la 5 luni. I-am dat de asemenea si pufuleti, saratele de la Arnos subtiri, mijlocul de la rosii si nu s-a inecat niciodata. bea apa din pahar f bine, exact ca un copil normal. Doctorii au facut mai mult rau, puteam de la inceput sa ii dau cu tetina normala, dar ne-au speriat ca se ineaca, chiar ne-au zis ca s-ar putea sa fie nevoie de sonda (furtun in stomac) daca nu va reusi cu tetina de la Nuk. Oameni inconstienti, care habar nu au despre aceasta malformatie, gradele de gravitate, nu boala cum am vazut postat mai sus.

March 16, 2013, 10:40 p.m.
2
1

Bebe

Mai exista un biberon special pentru gura de lup, are cineva experienta pozitiva cu el? http://www.pompasan.ro/produs/2189-Medela-Biberon-Special-Needs-Feeder

July 19, 2013, 10:46 a.m.
2
0

SILVIA AKTAS

baietelul meu de 1 an va fi operat pentru inchiderea valului palatin peste 2 luni. la 3 luni si jumatate a avut prima operatie, pentru inchiderea buzei. a fost un succes. l-am hranit inca de la nastere cu biberonul de la medela, pe care l-a acceptat foarte bine. din pacate se gaseste destul de rar aici si e mai scump. este si de capacitate mica, doar 150 de ml, parca. atunci cand tetina s-a uzat, am incercat cu un biberon obisnuit si totul a fost perfect. copilul avea 5 luni cand am renuntat la biberonul special. in afara de lapte, mananca piureuri facute la blender, cu lingurita. ii mai vine mancare pe nas uneori, dar nu e o tragedie, il curatam cu pompita de nas. se mai ineaca uneori, insa nu grav. nu avem ce face, nu ii putem da numai lichide, copilul trebuie sa se hraneasca bine pentru ca la operatia urmatoare trebuie sa aiba peste 10 kg si hemoglobina 10. are deja 10,3 kg, deci l-am hranit bine pana acum. multa sanatate tuturor!

Oct. 12, 2013, 5:59 p.m.
3
1

Alexia

oana poti sa scri cum a decurs operatia si cum este copilul acum? si eu am un baiat fara omulet, el are doar 4 luni, imi fac griji, se poate rezolva problema? astept raspuns

Jan. 31, 2014, 5 p.m.
1
1

irina maria

si eu am o fetita de 4 luni care sa nascut fara omulet si cu despicatura la palatul moale ce sa fac?

May 29, 2014, 2:59 p.m.
2
1

Dumitru Moldoveanu

Spitalul M.S. Curie ,Bld Brancoveanu, et 2, dr. Spataru sau dr. Bratu. Pentru alte informatii...scrie-ne

June 2, 2014, 5:08 p.m.
2
1

valentin

Salut!! Sunt un baiat de 17 ani...si mam nascut cu gura de lup...problema e la mine k mam operat numai o data si nu ma-u terminat ....parinti mei pe timpul acela nu aveau bani destui pentru a termina cu mine...problema e la mine k vreau sa ma operez ca sa vorbesc si eu normal ...eu nu prea pronunt bine cuvintele toate...cum ar fi litera ș ț ...etc nu le pronunt bine..poate sa ma ajute cineva la aceasta problema?

June 5, 2014, 11:43 p.m.
2
1

Redactie

Valentin, mergi la medicul de familie si ia o trimitere la chirurg dupa care programeaza-te la un chirurg specializat in chirurgie faciala, de exemplu la SPITALUL CLINIC DE CHIRURGIE ORO-MAXILO-FACIALĂ "PROF. DR. DAN THEODORESCU" din str. Calea Plevnei nr. 17-21, sector 1, Bucureşti Telefon/Fax: 021/315.88.55

June 6, 2014, 10:01 a.m.
2
2

luciana Anghel

buna, sunt o mamica de baietel de 13 luni care astazi, la controlul medical facut inaintea vaccinului a fost depistat cu palatoschizis, medicul pediatru mi-a dat trimitere la orl unde urmeaza sa mergem sapt viitoare, mentionez ca am fast la toate controlele lunare cu bebe, am fost si internati 10 zile in spital pt alte probleme si nici nu mi sa pomenit de asa ceva, copilul sa hranit normal, sa dezvoltat normal si nu am observat nimic in neregula in gurita lui, are 80 de cm si 10 kg, cum e posibil sa nu se fi observat aceasta malformatie pana acum? numai gandul la operatie ma ingrozeste

June 30, 2014, 8:52 p.m.
2
2

Andreea

Buna, bebele meu a fost diagnosticat cu cheilopalatoschizis la morfologia de 22 de saptamâni, de atunci pana la naștere ne-am documentat, iar după ce am născut l-am programat pt operație! Prima intervenție a fost a fost reconstituit năsucul, buzita si gingia! Operația a fost un succes! Iar la in an, in toamna vom face si cea de-a doua operație unde vom rezolva si problema din cerul gurii! Recomand clinica privată a domnului profesor Emil Urtila din Timisoara! Face minuni Domnul doctor! Inca de la naștere copilul a mâncat cu titina normala de la medela, a luat in greutate...acum are 6 luni si are 8.300 g...mămicile care au copilași cu aceasta problema va doresc multa răbdare, cu rugăciune totul se rezolva! Si sa știți ca deși bebele meu are o problema este absolut normal! Fiți tari iar dacă aveți întrebări ma puteți contacta la numărul de telefon: 0740608340!

March 28, 2015, 5:59 p.m.
7
1

popa ion norocel

Bebele meu sa nascut cu palatoschizis secventa Piere Robain si am operato la Marie Curie de domn doctor Spataru si doamna doctor Bratu Niculina in doua etape.prima etapa la varsta de 8 luni si a doua etapa la 2anii.speram sa nu mai fie nevoie de a 3-ia etapa.tel.0766254699 multa sanatate

April 13, 2015, 3:39 p.m.
1
1

ciubotartiu mariana violeta

am si eu un bebelusl cu palatoschizis si nu gasesc un biberon special . Va rog spunetimi unde pot gasi un biberon special sau datimi un numar de telefon .

June 1, 2015, 2:58 p.m.
0
0

Nicoleta

Buna, Si eu am o fetita de 3 saptamani diagnosticata cu palatoschizis posterior (despicatura palat moale). Urmeaza sa mergem la consulatatie la doamna dr. Bratu. Aceia dintre dvs ce ati trecut deja prin interventia chirurgicala, imi puteti spune va rog mai multe detalii despre operatie? ce pregatiri trebuie sa facem? cum decurge recuperarea? ce intrebari ar trebui sa ii pun doamnei dr inainte de operatie? Ii dam sa pape lapte matern cu biberon cu tetina speciala pentru bebe cu palatoschizis ce se gaseste la Farmacia BebeTei, costa 149 ron.(https://comenzi.bebetei.ro/mama_si_copilul/hranire_si_alaptare/biberoane/biberon_cu_tetina_speciala_specialneeds_008_0112_medela-p10022518). Tetina de la NUK din pacate nu am gasit-o nicaieri. Aveti idee unde o pot gasi? Multumesc. Seara frumoasa va doresc

Nov. 18, 2015, 6:35 p.m.
1
0

cadar ana

Nicoleta, suntem si noi cu aceeasi problema. Baietelul nostru s-a născut cu aceeasi afectiune. Si noi vrem sa mergem la dr. Bratu dupa sărbători. Daca ai fost deja, poate ne ajuti cu informatii, cum ne programam, la ce vârstă se fac interventiile, e relevanta greutatea copilului...Mersi!

Dec. 6, 2015, 10:58 p.m.
0
1

Gabriela

Sunt mămica unui băiețel de 8 luni nascut cu cheilognatopalatoschizis bilateral.Am trecut prin doua operati in care am facut buza ,gingia.palatul dur si palatul moale.In aprilie vom mai avea o intervenție pt a închide o gaurica lăsată in spatele gingiei. NU am avut probleme cu alimentația.Noi am folosit biberonul de la Medela.Multa putere si mult curaj părinților care trec prin aceste etape .

Jan. 14, 2016, 12:05 p.m.
4
1

Ildiko

Buna, eu am nascut un baietel minunat cu cheliopalatoschizis, are doar cateva zile de viata si il hranesc cu tetina de la medela, sunt din cluj aici ne-am aflat un medic care ne-a spus ca la 6 luni ii face incheietura la buza si gingie si la 1an si jumate ii face palatul... Nu stiu cum se parcurg operatiile... Ma incanta faptul ca aud atatea lucruri bune si rezultate bune dupa operatii... Sper ca ne ajuta dumnezeu si vom trece peste toate! Daca aveti sfaturi vi le accept!

Jan. 17, 2016, 9:04 p.m.
0
0

Izabela

Buna, fetita mea, a trecut deja prin doua operatii, este sanatoasa , papa bine, si cu lingurita, mai urmeaza o corectie la buza, deoarece s-a desfacut putin. Gabriela, gaurica din spatele gingiei a fost lasata intentionat neinchisa cu un anumit scop? Si noi avem asa si nu am inteles de ce? Mersi, multa sanatate!

Feb. 8, 2016, 12:21 p.m.
1
0

Elaine N

Buna, Eu sunt insarcinata in 33 saptamani si la eco 4D de la 22s am aflat ca voi avea un baietel cu cheilopalatoschizis. De la ecografie, mi s-a spus sa iau legatura inainte de nastere cu un chirurg pediatru, pentru informatii referitoare la timpul cand se va interveni chirurgical. Alti parinti, ati mai fost la un astfel de "consult" inainte de nastere? Si inca ceva: dr meu ginecolog mi-a spus ca e posibil sa ma transfere de la maternitate la chirurgie daca nu reuseste bebe sa se alimenteze si nu am inteles de ce. Adica nici chiar cu biberon special sau cu lingurita sa nu reuseasca? Multumesc mult pentru orice sfat!

Feb. 15, 2016, 1:03 p.m.
2
1

Gabriela Barbu

Si eu am născut in urma cu 3luni o fetita cu palatoschizis.as vrea sa va intreb de la câte luni ati inceput diversificarea si cum ati hrănit

Feb. 15, 2016, 7:17 p.m.
0
0

Izabela

Elaine N , fetita mea a fost alimentata in prima zi prin gavaj, adica cu un tubulet, apoi am luat tetina cu gaura mare de la Nuk si a mers foarte bine. Nu am fost la nici un consult special inainte de nastere, totul a decurs normal.\r\nBarbu Gabriela noi am inceput diversificarea la 4 luni, mancare normala, bineinteles de fiecare data ii intra in nasuc, nu e placut, stranuta, dar am trecut peste si fetita mea a fost mereu si este sanatoasa

Feb. 25, 2016, 4:20 p.m.
1
0

barbu gabriela

buna izabela fetita mea are despicatura valului si as vrea sa te intreb prin cate operati vom trece.la ce varsta ati operato cate kg ar trebui sa aiba cat vau costat operatile.diversificarea ati inceputo la recomandarea medicului vorbeste bne sau aveti probleme la vb sau exprimare cva.am fost cu ea la grigore alexandresc si ni sau dat sai facem niste investigati leam facut si sapt viitoare vrem sa mergem la marie curie.ms frumos de raspunsuri

March 12, 2016, 5:06 p.m.
1
1

Izabela

Buna Barbu Gabriela, noi am facut pana acum doua operatii, prima la buzita si a doua la cerul gurii si cu asta ar fi trebuit sa incheiem capitolul operatii, dar din pacate i s-a desfacut putin buza si mai trebuie facuta o corectie.Operatia la bolta palatina am facuto la 11 luni( se putea si la 9 dar s-a decalat putin din cauza primei operatii). Trebuie sa aibe 6 kg. Diversificarea nu am facuto la recomandarea medicilor, am tratato mereu ca pe un copil normal fara probleme, mancarica normala ca orice copil de varsta ei, chiar daca ii intra pe nasuc. De vorbit se straduieste asa mai stalcit,dar mai avem putin de lucru, inca nu zice T, ( are doar 1 an si 2 luni deci inca nu e asa grav ca nu poate zice tot). Noi am facut operatiile in Ungaria Szeged, am inteles ca in tara se fac mai tarziu operatiile, m-as bucura sa ma mai ti la curent cum decurg la voi lucrurile, multa sanatate!

March 22, 2016, 10:55 a.m.
0
0

Barbu

Izabela fetita ta a avut si buza despicata a mea are doar in cerul guri oare prin câte operați vom trece

March 22, 2016, 12:39 p.m.
0
1

Izabela

Eu zic ca cu una scapati, daca totul e ok si se prinde bine, mai ales daca are si gingia, oare ti-au facut si un fel de proteza care se ataseaza la cerul gurii sa poata papa mai bine?

March 23, 2016, 5:21 p.m.
0
0

Barbie

Nu Izabela nu ia pus nici o proteza o hrănesc cu biberon de la medela si nu am avut probleme cu alimentarea

March 24, 2016, 12:02 p.m.
0
0

Izabela

Exista posibilitatea de a face din plastic un fel de proteza pentru cand mananca mancare solida. Ii formeaza practic cerul gurii si nu mai intra mancarea in nas, noi nu am avut, ea neavand nici gingie dar se spune ca ajuta. Multa sanatate si putere de a trece cu bine peste....

April 1, 2016, 11:05 a.m.
1
0

Adina

Buna mamici!Si fetita mea s-a nascut cu aceeasi problema,am operat-o la dna BRATU Niculina-Marie Curie,la opt luni si este foarte bine.Va pot da detalii mai multe daca doriti,ideea este sa aveti speranta si sa fiti linistite,este o afectiune care se rezolva,chiar daca noua ni se pare sfarsitul lumii.\r\nPS.Daca exista mamici care au nevoie de tetinele speciale de la Medela sau Nuk,le am si sunt noi,va pot ajuta cu drag.Sanatate multa!

April 11, 2016, 11:29 a.m.
5
0

cristina

buna adina am o fetita de 7 saptamani cu aceasi problema si as avea nevoie de tetina de la Medelapentru k nu o gasesc de cumparat. te rog contacteazama pe facebook ghertan cristina. sau dami ceva date de contact sa te pot contacta.ti as multumi f mult

April 12, 2016, 7:58 a.m.
0
0

Barbu

Buna adina as vrea sa stiu fetita ta a avut doar cerul guri.cat tea costat operatia si cate zile ati stat internate noi sunt din constanta si as vrea sa stiu cum va decurs operatia cate kg trebuie sa aibe va dat investigati de facut inainte de operatie imi poti spune cum a fost la voi ca si fetita mea are 5luni si sapt viitoare vrem sa mergem la dansa la control din cat in cat timp va cheama

April 12, 2016, 1:28 p.m.
1
0

Barbu

De unde esti cristina

April 12, 2016, 1:29 p.m.
0
0

cristina

maramures baia mare

April 12, 2016, 10:44 p.m.
0
0

Barbu

Pai si acum cum iti hranasti fetita ca mie nu miau dat drumu pana nu am gasit biberon ca sa ne poata da drumu.prima data am gasit tetinele de la medela si nu se potriveau la biberon normal am cumpat si biberonu si neau mai tinut 2zile si dupaia neau dat drumu.fetita ta ce problema are.fiti tari si multa sanatate

April 12, 2016, 11:40 p.m.
0
0

Adina

E mai simplu sa va dau toate detaliile prin telefon cred.Contactati-ma la nr 0770682995

April 13, 2016, 2:30 a.m.
0
0

Adina

Fetita mea a avut doar cerul gurii,mai precis palatul moale si ffff putin din palatul dur.Am operat-o pe 13 oct 2015,ne-am internat miercuri,07.10,eram programati pt operatie vineri,insa a doua zi cum am ajuns in spital mi s-a imbolnavit si toata agonia s-a prelungit pana marti.13.10,cand a fost operata cu succes.Am iesit sambata din spital deoarece simteam ca mor daca mai stateam acolo.Costurile practic ar trebui sa fie 0,insa normal ca dai in stanga si in dreapta pt copilul tau,va pot spune la tel cum am procedat aici.Sunt ff multe de povestit,m-as intinde aici,dar,cum a spus mai sus,cu orice va pot ajuta,sunati-ma si o voi face.Fiti tari,Dumnezeu nu ne lasa puiutii!

April 13, 2016, 2:40 a.m.
0
0

Adina

Cand am fost cu ea la control la dna Bratu avea 3 luni jumatate.Ne-a spus ca o va opera in toamna,respectiv dupa 7 luni si cca 8 kg.Dupa operatie am fost la control la o luna apoi am verificat-o periodic la medicul de familie.Voi merge din nou vara aceasta sa o vada.Of mi-e tare greu sa vorbesc...parca am deschis o rana atat de dureroasa,dar m-as bucura daca pot aduce macar putina liniste si altor parinti incercati astfel

April 13, 2016, 2:50 a.m.
0
0

cristina

acuma o hranesc cu tetina de la nuk.dar uneori mai da pe nascuc.nici noua nu nea dat drumu din spital pana nu am avut tetina de la nuk.o hranea prin gavaj.medici neau spus sa cautam de la medela, dar nu gasim sa o cumparam.

April 13, 2016, 8:14 a.m.
0
0

cristina

la fetita mea ii e despicat palatul moale,are omuletu si tot doar trebuie sa ii adune la olalta.am fost la cluj cu ea si de acolo ne a zis k trebuie sa ii lipeasca muschi paltului moale. dar foarte tarziu ne a programat la operatie la un an jumate

April 13, 2016, 8:34 a.m.
1
0

Adina

Mi se pare cam tarziu,fetita mea nici nu avea omuletul,i l-au reconstuit o data cu palatul.O sa iti las nr dnei Bratu,poti cere si parerea dumneaei.Daca vrei iti pot trimite o tetina de la Medela sa o incerci,ne auzim daca te mai pot ajuta cu ceva

April 13, 2016, 11:12 p.m.
0
0

Izabela

Cristina si mie mi se pare un pic cam tarziu, am auzit ca la Cluj asa fac operatiile, la un an jumate, parerea mea este sa mai ceri o parere, sa mai incerci in alta parte, multa sanatate si putere

April 14, 2016, 11:31 a.m.
0
0

cristina

multumesc pentru sfaturi. ne ajuta foarte mult pentru a lua o decizie in legatura cu operatia.acuma mai asteptam un pic pentru k in iulie trebuie sa mergem la control si atunci o sa luam decizia dak ramanem la cluj sau merge la bucuresti.

April 14, 2016, 11:50 a.m.
0
0

cristina

Izabela in Ungaria ati platit operatia.

April 14, 2016, 1:23 p.m.
0
0

corina

buna,am si eu o fetita de 2ani si 3luini cu palatul moale despicat,am mers cu ea la Cluj prima data ,unde ne-a progr. interv. la 1an si 6 luni,nu s-a efectuat din motive de anemie(e o poveste mai lunga si apropo NU RECOMAND LA CLUJ!!!!),acum mergem la TM la dr.prof.Urtila ,pe 26 mai avem progr.Avem emotii pentru recuperare,nu stiu ce ne asteapta.

April 14, 2016, 1:57 p.m.
0
0

cristina

corina la ce doctor ai fost la Cluj. noi am fost la dr. Hurubeanu Lucia si apropo dak cineva o cunoaste si a fost la dansa mar ajuta ori ce informatie

April 14, 2016, 2:42 p.m.
0
0

corina

dr.Baciut de la Clinica de Chirurgie Cranio-Maxilo-Facială a Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă?NU RECOMAND !!!! ....am plecat ffff dezamagita de acolo;

April 14, 2016, 3:48 p.m.
1
0

Izabela

Cristina, da in Ungaria am platit operatiile, noi am fost foarte bulversati cand am aflat de fetita noastra, nu stiam ce si cum, despre ce este vorba si ne-am dus acolo la recomandarea unei cunostinte, nu am cautat prea mult prin tara fiind foarte dezamagiti de mai multe ori de medicii de aici.Ulterior am mai cunoscut parinti cu aceasta problema si cam toti au fost dezamagiti de Cluj, le tot amana operatiile din diverse motive, fie ele chiar si banale, inca o data iti recomand sa te duci in alta parte, este bine sa se rezolve cat mai repede.

April 16, 2016, 11:11 a.m.
0
0

cristina

izabela te rog imi spui cat va costat operatia in ungaria si cum a decurs. poti sa imi spui si in privat dak vrei pe facebook Ghertan cristina. multumesc

April 18, 2016, 9:03 a.m.
0
1

Barbu

Multumesc frumos adina ptr nr am sunat la domna doctor si nea zis ca daca vrem sa mergem cu ea dupa pasti daca nu ne vdm la 7luni la operatie...akm asteptam sa treaca pastele si mergem la ea

April 18, 2016, 2:55 p.m.
1
0

Adina

Ma bucur,mergi cu incredere!Noi multumim mereu lui Dumnezeu ca ne-a scos-o in cale pe dna Bratu si ne-a facut fetita absolut de nerecunoscut

April 18, 2016, 5:43 p.m.
4
3

Andra

Buna dragi mamici,am o fetita de 9 luni care s-a nascut cu palatul moale despicat,practic partea din spate a cerului gurii nu e închisă.Avem progr ptr operatie in Iunie ,mămicile care au facut aceasta operatie la copii ....recuperarea e grea?copilul poate avea probl cu vorbirea ?ati avut probl si cu auzul copilului?Multumesc si multa sanatate va doresc

May 13, 2016, 6 p.m.
1
0

Izabela

Buna Andra, dupa operatie e mai greu in prima zi, Fetita mea nu a vrut sa bage nimic in gura, de frica ca ii dam medicamente dar incet incet a inceput sa pape, iar cand s-a vazut acasa a fost si mai bine. Teoretic daca e facuta din timp operatia nu ar trebui sa aiba probleme cu vorbirea, iar cu auzul noi nu avem probleme deloc. Iti doresc sa treceti cu bine peste, multa sanatate

May 28, 2016, 1:13 p.m.
0
0

Izabela

Buna Andra, dupa operatie e mai greu in prima zi, Fetita mea nu a vrut sa bage nimic in gura, de frica ca ii dam medicamente dar incet incet a inceput sa pape, iar cand s-a vazut acasa a fost si mai bine. Teoretic daca e facuta din timp operatia nu ar trebui sa aiba probleme cu vorbirea, iar cu auzul noi nu avem probleme deloc. Iti doresc sa treceti cu bine peste, multa sanatate

May 28, 2016, 1:18 p.m.
0
0

Ursan corina

Andra,unde sunteti progr.pt operatie?Noi am facut.o in 26 mai la dr.Urtila Timisoara.E mai greu 1-2 zile,astazi a mancat destul de bine,normal ca sunt mai indispusi si mai sensibili,dar e de inteles.Operatia a decurs 2 ore,si.a revenit bine din anestezie,frica e mai mare decat complexitatea interventiei.Sanatate micutei!

May 28, 2016, 3:50 p.m.
0
0

Cristina

Corina cat timp are fetita? Eu am o fetita cu palatoschizis de 3 luni jumate si acuma cautam unde sa o operam

June 3, 2016, 2:08 p.m.
0
0

corina

Cristina,a mea are 2,5 ani,am operat.o cam tarziu,dar asta e .Am mers pe indicatiile celor din Cluj,care opereaza dupa 1,6ani.Nu indic CLUJ!!!Daca vrei sa vorbim suna.ma 0722356088.

June 5, 2016, 1:40 p.m.
0
0

Barbu

Adina am mers astazi la doamna doctor si n-ea programat ptr iulie la operatie.as vrea sa te intreb iai dat cva la dr si anestezist cam care sunt preturile.

June 8, 2016, 5:23 p.m.
0
0

Barbu

Fetelor cam cat ati dat la doctora si anestezist si dupaia la asistente.as vrea sa ma documentez ptr suntem din constanta si cat vau tinut internate.multumesc

June 8, 2016, 5:25 p.m.
0
0

ionela

Buna mamici. Am si eu un baietel care sa nascut cu despicatura partiala pe partea stanga......la trei luni trebuie sa mergem la cliuj la un control.......cristina ati facut interventia??

July 5, 2016, 3:56 p.m.
0
0

ionela

imi poate spune cineva pareri despre dna doctor hurubeanu lucia din cluj? multumesc

July 5, 2016, 4:04 p.m.
0
0

Elaine N

Buna din nou! Baietelul meu s-a nascut pe 30 martie 2016 cu cheilognatopalatoschizis bilateral. La inceput s-a hranit prin gavaj, apoi a acceptat biberonul de la medela. Pe 2 mai 2016 a avut prima interventie la buzita (lip-adhesion monolateral dreapta). Pe 13 iunie a fost a doua interventie tot la buzita (partea estetica), iar in septembrie pe 12, suntem programati pentru inchiderea palatelor. Toate interventiile in Italia, la Clinica Santa Zita, Lucca, dr. prof. Alessandro Massei. Suntem foarte multumiti.

July 12, 2016, 6:08 p.m.
3
0

Erika

Elaine N, Buna, si eu am o fetita cu acelasi diagnostic ca al baietelului tau, avem 3 operatii, 2 la buza si 1 a palatului, as dorii daca se poate cumva sa imi arati poze cu baietelul tau dupa operatii, nu sunt sigura ca la fetita mea au facut ce trebuie, in ideea ca la ea inca se vede foarte tare gingiuta, nu stiu daca asa trebuie si sunt foarte nelinistita ca poate nu am facut alegerea care trebuia. mersi

July 13, 2016, 1:31 p.m.
0
0

Cristina

Buna ionela . nu am facut interventia inca ca are dor 5 luni urmeaza sa o facem la 7 luni la bucuresti pentru k la cluj foarte tarziu nea programat la operatie deabea la 1 an jumate.dak vrei asta e nr meu 0770691248

July 18, 2016, 10:41 a.m.
0
0

Elaine N

Erika, da-mi o adresa de e-mail si iti trimit poze cu baietelul dupa operatii.

July 27, 2016, 12:47 p.m.
0
1

Erika

Elaine N. adresa mea de mail : erika.iza87@yahoo.com, astept pozele cu baietelul, multumesc mult, ne gandim sa mergem si noi tot acolo.

July 29, 2016, 12:31 p.m.
0
0

Barbu

am doua biberoane de la medela si tetine cui ii poate fi de folos....biberoanele leam folosit iar tetinele sunt in sigiliu.

July 31, 2016, 9:09 p.m.
1
1

Roxana

Buna ziua. Sunt însărcinată in 23 de sapt si tocmai am aflat la morfo ca bebelusul are palatul despicat si buza la fel. Puteti sa imi recomandati un dr bun in bucuresti in imagistică, adica sa fac la el o ecografie si sa ne zica cat de grav este si la ce trebuie sa ne asteptam? Multumesc!

Aug. 11, 2016, 6:20 p.m.
0
1

Loredana

Buna! Am nascut acum 3 saptamani o minunatie de fetita si tot atunci am aflat ca are despicarea palatului moale...pana azi nu au fost probleme la hranire accepta orice tetina dar azi a inceput sa dea pe nasuc tot ce papa :( cred ca e constipata ca dupa ce ii bag un supozitor isi face nevoia si se hraneste normal desi nu as vrea sa devina dependenta de supozitor...oare sa aiba colici si sa nu fie constipata? E primul meu copilas si nu stiu absolut nimic despre bebelusi. Mamici care aveti bebusi cu problema care o are fetita mea as vrea sa stiu voi ati fumat in timpul sarcinii? Eu da si ma simt vinovata pentru tot :( ma rog la Dumnezeu sa ma ia pe mine sa fie copilasul meu bine :( simt ca eu sunt devina pentru tot :( chiar imi doresc sa mor sa nu imi vad copilul suferind desi el are nevoie de mine :(

Aug. 13, 2016, 12:58 a.m.
0
0

Barbu

stai linistita ca nu este o tragegie...eu nu am fumat si tot am nascut fetita cu acceas malformatie.eu am hranito cu biberon special asa mi sa cerut din maternitate.o sa i se faca operatie pe la 8-9luni si o sa fie totul bne

Aug. 22, 2016, 11:54 a.m.
3
0

Cristina

Buna loredana si eu am o fetita de 6luni cu aceasta problema , si eu am fumat pe timpu sarcini,si eu am avut si am in continoare starea de vinovatie ,da cu timpuam inteles k asa a fost sa fie si fetita mea are nevoie de mine , eu am si in familie un caz. Si sper k in final sa fie totul bn, fi tare dumnezeu are grije de tot ,

Sept. 1, 2016, 8:15 p.m.
2
0

Ghiul

Buna! Fetita mea are 4 luni si sa nascut cu acest defect iar acum 2 zile a fost operata la nasuc buza si gingie. La 9 luni urmeaza cerul gurii. Vreau sa va spun ca se fac proteze palatine ca bebelusul sa poata manca normal cu tetina normala fara sa scoata pe nas sau sa se innece. Operatia a avut loc in turcia. Medici din romania nu stiu inca de aceasta proteza. Sanatate tuturor

Sept. 12, 2016, 11:55 p.m.
2
0

Loredana

Oof...eu nu ma pot opri din oftat si plans de cate ori vad ce are sau imi aduc aminte :( Mi-as dori Sa imi dea Dumnezeu mie aceasta problema sa fie totul bine...desi ii multumesc Lui Dumnezeu ca in rest e perfect sanatoasa tot ma macina stiind ca nu e in totalitate. Imi poate spune cineva cat costa o operatie de palat moale? Va avea nevoie de logoped? Va avea probleme cu dintisorii? Tin sa mentionez ca fetita mea gangare de la 2 luni si da din manute si picioruse de parca ar zbura :) creste sufletul in mine cand o vad si o aud. Cand rade cu mine imi alina sufletul si imi da putere sa merg mai departe. Va pup pe toti si va doresc din suflet sanatate si puterea de a trece peste toate incercarile! Avem pentru ce sa luptam! :)

Sept. 25, 2016, 1:56 a.m.
3
0

Barbu

Buna mămicilor as avea o întrebare copiilor voștri la ce vârsta le-au dat dințișori.a mea luna viitoare face 1an si nu are nici un dințișor având problema despicatura palatului

Oct. 4, 2016, 9:07 p.m.
1
3

Marius

Am 38 ani si la 8 luni am fost operat de dl.dr.Pesamosca.Nu am cerul gurii.As dorii sa ma operez sa pot vorbii normal caci cam vorbesc pe nas.Astept pareri si sfaturi pe fb Punga Marius.Va multumesc.

Jan. 8, 2017, 7:58 p.m.
0
0

Roxana T

Buna. Sunt însărcinată în 20 sapt, si bebelusul meu a fost diagnosticat cu cheilognatopalatoschizis bilateral complet. Elaine N, ati putea sa îmi furnizați mai multe detalii legate de Clinica Santa Zita si dr prof Massei? M-ar interesa cum se poate lua legatura cu dl profesor si cât costă operația în Italia. Adresa mea de email este mtv_ul@yahoo.com

Feb. 22, 2017, 7:10 p.m.
0
0

Barbu

Cine mă poate ajuta cu nr doamne doactor bratu niculina

May 4, 2017, 3:39 p.m.
0
0

Mihaela

D-na Dr Bratu 0723868177

May 28, 2017, 10:42 p.m.
0
0

Alina

Bună. Am și eu o fetița de 8 luni născută cu palatul moale despicat.Elain E îmi poți spune cat a costat intervenția și cat ați stat internați.? Astept răspuns pe adresa de mail alinastate86@yahoo.com

June 26, 2017, 4:05 p.m.
0
0

Morar Dina Cornelia

Cristina, cea care ai fost la Cluj la drHurubean, eu am fost si nu synt multumita de dansa, nu o recomand nimanui, parca e o judecatoare te ia la rost de nu stii ce vorbe sa mai gasesti sa ii raspunzi! rnrnIn schimb ma ajutat Dumnezeu si am gasit niste doctori foarte buni in Timisoara, la Clinica de chirurgie maxilo faciala, langa punctele cardinale, e de stat; doctor Mayer Sorina, si dr Paraschivescu, care e cel mai bun din Romania pt cazurile de cheilognatopalatoschizis. Recomand la toti sa mergeti la dansii, nu o sa va para rau, tocmai ce mi.am operat de 2 saptamani fata pe palat, si o corectie la buza. Urmeaza sa mai mergem la control dupa16 iulie, cand vine doamna dr Mayer din concediu.rnrnOperatia nu costa nimic, doar daca se da atentie, dar doamna doctor nu a vrut sa primeasca nimic. Si treaba f buna face, si e si f draguta si amabila, nu seaca si iritata ca dr Hurubeanu. rnrnCine vrea anumite informatii, imi poate scrie pe whatsap 0741922107

July 2, 2017, 8:33 a.m.
2
0

Roxana

Bună. Am si eu o fetiță de 2 luni 14 zile cu cheilognatopalatoschizis (cred că asa se numeste, noua ni s-a spus ca că e fisură completă de val palatin- fetița nu are cerul gurii si omusorul e despicat)... Era sa plec cu ea acasă fara ca nimeni sa observe, norocul nostru a fost ca a observat asistenta care a testat-o in călcâi pentru vaccin.. In fine... doctorii nostri! La îndrumarea d-lui doctor ORL-ist am mers cu ea la 2 săptămâni la Brasov la Spitalul Sf Constantin la d-nul doctor Albean Marcel care ne-a asigurat ca se va rezolva cu bine, urmând să mergem la dansul după împlinirea vârstei de 9 luni a fetiței, spunandu-ne clar ca in functie de evolutie se va decide daca e de operat sau mai trebuie asteptat. Dansul a spus ca sunt medici care opereaza mult mai devreme, insa exista riscuri ca operatia sa se rupa si sa o luam de la capat.. Din moment ce fetița nu are niciuniciun defect vizibil, acesta spera sa se rezolve cu o singura intervenție. As dori din suflet, daca aveti detalii despre d-nul dr, despre costuri, sa ne scrieti. Părinți care ati trecut prin asta, detalii? Se rămâne cu urmări dpdv al vorbirii chiar si cu terapie la logoped? Dantura va avea de suferit? Sa nu mai spun ca eu am cerul gurii mai scurt cu 1 cm si distanță intre omusor, iar pana la 23 de ani nu a stiut nimeni..si o nepoata din partea surorii mele cu omusorul despicat, cu varsta de 9 ani, perfect normală, fara operație..vorbim foarte usor nazal.. Va multumesc si astept din suflet răspunsuri

July 7, 2017, 7:26 a.m.
4
2

Ioana

Buna tuturor! Am si eu o fetita de aproape 4 luni cu buza si bolta palatina despicate, din fericiream dat peste un medic foarte bun (dr. Paraschivescu) si urmeaza prima operatie. Acum vine si intrebarea ptr cei care au trecut deja prin operatie,cum a-ti hranit copilul imediat dupa operatie si cat de grea e recuperarea ?

Oct. 6, 2017, 12:02 p.m.
3
0

Andreea

Buna. am o fetita de doua saptamani care are cheilognatopalatoschizis bilateral .imi poate spune cineva daca stie vreo clinica din turcia buna care ar putea sa o opereze mai repede sau din italia

Jan. 25, 2018, 4:15 p.m.
0
0

Elaine N

Buna Andreea, Daca ai facebook, intra pe grupul Cheilognatopalatoschizis sau alte forme de palatoschizis.

Feb. 11, 2018, 6:23 p.m.
0
0
Pentru a putea preveni atacurile de securitate de tip spam, avem nevoie să stocăm datele pe care le-ați introdus și ip-ul dumneavoastră în baza de date. Aceste date nu vor fi folosite în alte scopuri decat prevenirea atacurilor. Sunteți de acord să stocăm aceste date ?
Notă : Comentariile pot fi adăugate doar în cazul în care v-ați dat acordul pentru stocarea datelor

Introduceti textul din imagine
captcha