Dr. Daiana Popa
Leziunile medulare reprezintă stări patologice complexe care afectează profund viaţa indivizilor. Până nu de mult, leziunile medulare se asociau cu o rată crescută de mortalitate, dar în zilele noastre, cu precădere în ţările cu nivel ridicat de trai, leziunile medulare nu mai sunt privite ca situaţii terminale sau care afectează profund viaţa activă, ci mai degrabă ca o provocare personală ce poate fi depăşită cu succes.
Această schimbare de optică reflectă o capacitate mult mai bună a sistemului medical, în măsură să asigure supravieţuirea şi chiar o viaţă rezonabilă după injuria iniţială, atât datorită creşterii considerabile a eficacităţii medicinei de urgenţă şi de reabilitare, a diversităţii tehnologiilor de asistenţă, precum şi existenţei unei reţele de servicii sociale şi a unui mediu de viaţă mult mai accesibil. Ca rezultat, vieţile acestor indivizi sunt salvate, iar funcţionarea este maximizată. Mulţi dintre supravieţuitorii unei leziuni medulare au o aşteptare de viaţă prelungită, o viaţă independentă şi chiar productivă.
Deoarece leziunile medulare afectează în cea mai mare măsură persoane tinere, care ar fi avut în faţă perspectiva unei durate lungi de viaţă productivă, incapacitatea de a aloca resurse suficiente pentru reabilitare determină pierderi sociale substanţiale ce pot fi evitate prin măsuri cost – eficiente.
Costurile de îngrijire a leziunilor medulare sunt extrem de variabile şi există foarte puţine date în această privinţă. Nivelul şi gravitatea leziunii medulare influenţează semnificativ costurile. Costurile directe ating un maxim în primul an de la debut, în timp ce în fazele avansate ale bolii, costurile indirecte le depăşesc semnificativ pe cele directe. Pentru a evalua impactul economic şi social al leziunii medulare, ar fi important să se cunoască costurile reale, atât directe cât şi indirecte, pe care le necesită îngrijirea acestor pacienţi. Costurile directe includ serviciile medicale de urgenţă şi reabilitare, transportul medicalizat, asistenţa personală, tehnologiile de asistenţă, în timp ce costurile indirecte sunt legate de scăderea productivităţii, datorate dizabilităţii şi izolării sociale. Costurile directe sunt larg influenţate de o serie de factori: natura injuriei iniţiale şi starea de sănătate anterior producerii LM, durata spitalizării iniţiale, precum şi a respitalizărilor datorită complicaţiilor sau afecţiunilor asociate, necesarul de tehnologie de asistenţă (în special fotoliu rulant, ventilatoare).
Costurile leziunilor medulare nontraumatice tind a fi mai mici, comparativ cu cele pentru leziuni traumatice, mai ales datorită vârstei mai înaintate a debutului. Singura excepţie o face “spina bifida”, care presupune costuri mari nu numai datorită faptului că debutează la vârsta copilăriei, ci şi pentru că presupune costuri crescute pentru îngrijirea multidisciplinară.
Costurile directe pentru leziunile medulare sunt maxime pe parcursul primului an de la debut, dar continuă să rămână crescute comparativ cu alte boli, pe tot parcursul vieţii, datorită tehnologiei de asistenţă, asistentului personal, locuinţelor adaptate şi serviciilor comunitare adiacente.
Se fac eforturi tot mai mari la nivel internaţional pentru o estimare realistă a resurselor necesare în îngrijirea acestor indivizi şi pentru a oferi decidenţilor cele mai credibile dovezi pentru evaluarea cost – eficienţei. Studii comparative de cost – eficienţă clasifică costurile necesare îngrijirii acestor pacienţi, în costuri directe, care includ costurile aferente numărului de zile de spitalizare, costurile medicaţiei, costurile specialiştilor implicaţi în echipele multidisciplinare, precum şi costuri indirecte legate de pierderea productivităţii, plata concediilor de invaliditate, costurile de transport, costurile pentru îngrijitori, dispozitive medicale, adaptări ale locuinţei sau ale locului de muncă.
Studiile economice comparative se grupează în 3 categorii: studii de cost – beneficiu, studii de cost – eficacitate şi studii de cost – utilitate. Studiile de cost – beneficiu exprimă costurile în bani ale intervenţiilor medicale necesare pentru leziunile medulare faţă de un comparator “rezonabil”. În studiile de cost – eficacitate rezultatele nu pot fi exprimate în unităţi monetare, ci în rezultate clinice. Aceste studii sunt limitative datorită comparabilităţii limitate între diferite grupe de vârstă şi a variabilităţii instrumentelor de evaluare folosite. Studiile de cost – utilitate folosesc un etalon comun ca unitate de măsură a schimbării, cum sunt scalele de calitate a vieţii. Valoarea acestor scale, măsurată în mod repetat de-a lungul timpului se înmulţeşte cu numărul de ani de speranţă de viaţă pentru a determina numărul de ani de viaţă ajustaţi pentru calitate (quality adjusted life year - QALY). Combinarea celor trei tipuri de studii asigură o vedere de ansamblu asupra întregului spectru de parametri economici pe care îl impune îngrijirea pacienţilor cu leziuni medulare.
Compararea acestor studii la nivel mondial este relativ dificilă datorită diferenţelor mari între sistemele de sănătate şi costurile alocate în diverse ţări. Există puţine ţări la nivel mondial care au date disponibile cu privire la aceste costuri. Între acestea se numără Australia, Belgia, Canada, Nigeria, Spania, Taiwan şi Statele Unite ale Americii. De exemplu, în Statele Unite costurile medii se ridică la aproximativ 250 000 de dolari în primul an şi câte 77 000 de dolari pentru următorii ani.
Între ţările europene menţionăm exemplul Belgiei, în care un studiu efectuat în 2006 estimează costurile medii pentru reabilitarea în spital la aproximativ 33 000 de dolari şi în ambulator la aproximativ 5700 de dolari/an pentru pacienţii cu paraplegie, în timp ce pentru pacienţii cu tetraplegie costurile medii au fost de 51 000 de dolari/an pentru reabilitarea în spital şi respectiv 7700 de dolari pentru tratamentul ambulator.
După cum se poate observa, nivelul şi severitatea leziunii influenţează semnificativ costurile; astfel, sunt costuri duble pentru tetraplegie, comparativ cu paraplegia. În Australia, costurile pentru un pacient paraplegic sunt estimate la 5 milioane de dolari, comparativ cu 9,5 milioane de dolari pentru un pacient tetraplegic.
Cu toate viciile în metodologia realizării acestor studii, precum şi a aplicabilităţii lor limitate, datorate diferenţelor între diferite sisteme de sănătate şi a variabilităţii standardelor economice, se poate desprinde concluzia că aceste costuri sunt semnificative, motiv pentru care se impune la nivel mondial o strategie de sănătate bazată pe principii de cost – eficienţă pe termen lung din care beneficiază toţi factorii implicaţi; atât persoanele cu leziuni medulare şi familiile acestora, cât şi furnizorii şi finanţatorii serviciilor medicale.
Probabil vă veţi întreba cum stau lucrurile în ţara noastră; din păcate, îngrijirea medicală a persoanelor cu leziuni medulare, ca şi a tuturor celorlalte persoane cu disabilităţi este departe de a reprezenta o prioritate a sistemului medical din România. La ora actuală, datorită politicilor de sănătate în domeniul disabilităţii, sau mai bine-zis, datorită absenţei acestora, dar şi datorită modalităţilor de raportare practicate în sistemul public de sănătate, nu dispunem de instrumente fezabile pentru evaluarea acestor costuri. Oricum, lipsa totală de date statistice cu privire la acestă categorie de pacienţi, atât în domeniul medical cât şi în domeniul asistenţei sociale, ne pune în imposibilitatea de a face orice fel de estimări. Este demonstrat faptul că un management eficace al acestei patologii din care nu ar trebui să lipsească reabilitarea, în toate fazele ei, de la stadiul post-acut, la cel cronic, iniţiat in spital şi continuat, pe termen lung, în ambulator, ca şi extinderea serviciilor de reabilitare în comunitate, împreună cu planuri de prevenţie secundară şi de reinserţie socială nu fac decât să scadă semnificativ cheltuielile globale şi să le facă acestor indivizi, viaţa suportabilă.
Cheltuielile pe servicii medicale şi pe reabilitare reprezintă resurse bine investite, dar mai mult decât atât, salvarea vieţii, promovarea calităţii vieţii şi redarea productivităţii la această categorie de indivizi, deziderate ce reprezintă imperative sociale şi umanitare .
Suntem tentaţi să credem că factorii de decizie nu doresc să se confrunte cu aceste realităţi şi să facă eforturile necesare pentru a scădea povara socială generată de leziunile medulare, precum şi de a acorda şansa unei vieţi demne acestor persoane.
