Conf. Dr. Cristina Tiu
Interviu realizat cu doamna Conf. Dr. Cristina Tiu, Președinte al Societății Române de Neurologie, Șefa Secției de Neurologie din Spitalul Universitar București.
În calitate de coordonator al Programului Național de Scleroză Multiplă, puteți estima care este numărul de bolnavi diagnosticați cu această afecțiune?
Există un program național de tratament al bolilor neurologice dedicat atât bolilor rare, cât și bolilor care, prin impactul lor asupra independenței funcționale a pacienților, sunt considerate priorități. Scleroza multiplă se numără printre ele. Este o boală a oamenilor tineri, dar nu exclusiv. Debutul cel mai frecvent este între 20 și 40 de ani. Nu cunoaștem cu exactitate numărul de pacienți care suferă de această afecțiune în România, această lipsă a datelor epidemiologice fiind valabilă practic pentru aproape toate afecțiunile medicale. Există o inițiativă a Academiei Române împreună cu Ministerul Sănătății de a înființa registre naționale pentru majoritatea afecțiunilor cu impact major asupra sănătății populației, registre care includ și bolile neurologice și care ne vor ajuta să înțelegem mai bine prevalența și incidența bolii. Trebuie să menționez că există două registre înființate de către Societatea de Neurologie din România, începând din anul 2014, unul dedicat pacienților cu accidente vasculare cerebrale acute tratați prin tromboliză intravenoasă sau metode endovasculare, și cel de al doilea, dedicat pacienților cu scleroză multiplă aflați în tratament imunomodulator în cadrul centrelor în care se desfășoară programul național. Programul de de tratament dedicat pacienților cu scleroză multiplă a fost înființat în anul 2000, la inițiativa domnului Prof. dr. Ovidiu Băjenaru și a domnului Prof. Dr. Ioan Pascu, inițial cu un număr de 100 de pacienți și a ajuns includă în prezent peste 3.900 de pacienți (însă numărul de pacienți înregistrați și incluși în program crește lunar). Pentru centrul pe care eu îl coordonez începând din anul 2007, la momentul acesta numărul se apropie de 750 de pacienți. Mai sunt centre cu un număr la fel de mare de pacienți la Spitalul Colentina și la Târgu Mureș. Sunt în total 12 centre în România, dar dorința noastră ar fi să se înființeze mai multe centre pentru că un număr atât de mare de pacienți arondați unui singur centru este foarte greu de gestionat; este greu să monitorizezi acești pacienți în mod corespunzător. Pacienții nu armai trebui să aștepte intervale lungi de timp pentru o consultație, sau să se deplaseze la distanțe mari (noi avem pacienți care vin din Baia Mare, Piatra Neamț sau Rădăuți) pentru eliberarea medicației, pentru consultațiile periodice sau pentru episoadele acute de boală.
În ce măsură bolnavii din România au acces la tratamente de ultimă oră care se aplică la nivel internațional?
Lucrurile s-au îmbunătățit constant, în sensul că începând de anul trecut, în martie, a existat o deschidere mai mare și o facilitare a accesului la medicație. Noi am trăit și zilele cu număr fix de poziții bugetate, cu număr fix de produse, cu liste de așteptare care cuprindeau și 70-80 de oameni, și durată de așteptare de până la 2 ani. În acest moment orice pacient care se adresează unuia dintre centrele existente poate fi inclus în program, bugetul se ajustează de 2 ori pe an, în funcție de numărul de pacienți incluși. Deci, practic, nu mai avem liste de așteptare și accesul este facil pentru medicamentele existente și înregistrate în program. Nu avem toate medicamentele care există în acest moment la nivel mondial, dar avem un arsenal suficient pentru a asigura o calitate bună a tratamentului. Au apărut multe medicamente noi, majoritatea aprobate în SUA sau UE, însă există un traseu complex al hârtiilor și o latență de introducere a lor în România. Dar, trecând prin această lungă evoluție a programului de scleroză multiplă, ar fi nedrept să nu recunosc că lucrurile s-au îmbunătățit considerabil.
Cum poate fi diagnosticată această boală într-un stadiu incipient? Ce investigații sunt necesare pentru un diagnostic diferențiat?
În neurologia clasică, scleroza multiplă era numită „marele mim al neurologiei”, fiind foarte versatilă ca aspect clinic și imagistic.
Este de dorit ca pacienții să se adreseze medicului pentru orice simptomatologie neurologică care apare. Lucrurile acestea nu se întâmplă întotdeauna. Nu reușești întotdeauna să ajungi la un medic neurolog, și mai mult decât atâta, trebuie să fie un neurolog care are o oarecare experiență cu această afecțiune. Unul dintre lucrurile cu care ne confruntăm din momentul în care pacientul se prezintă la consult este dificultatea de a-i explica că stabilirea unui diagnostic de scleroză multiplă necesită foarte multe investigații pentru diagnosticul diferențial și că uneori doar timpul este acela care ne poate ajuta să punem un diagnostic. Există criterii internaționale pe care noi le respectăm, cele mai recente fiind publicate anul acesta în martie. Investigațiile implică examinare de rezonanță magnetică cerebrală și de preferat și de măduvă cervicală și toracală. Nu poți să afirmi că un om are scleroză multiplă dacă nu ai un RMN cu niște caracteristici clare, pe care obligatoriu trebuie să le corelăm cu aspectele clinice și cu restul investigațiilor, care includ puncția lombară și examenul lichidului cefalorahidian. Lucrurile pot să fie extrem de tipice și atunci diagnosticul este facil, dar pot să fie lucruri greu de diagnosticat în situațiile în care sunt foarte puține leziuni, când manifestările clinice sunt nespecifice, o amețeală, amorțeli pe o mână sau pe un picior, care trec rapid și pe care omul nu le bagă în seamă. În astfel de situații este nevoie de o baterie largă de teste, întrucât nu există nicăieri în lume o analiză specifică, un test pe care să îl faci și care să stabilească diagnosticul de scleroză multiplă. Diagnosticul diferențial implică un puzzle de investigații în care unele rezultate vor fi argumente pentru diagnosticul de scleroză multiplă, iar altele împotrivă. Uneori durează câteva luni ca să poți stabili un diagnostic corect. Consecința acestui fapt este rareori negativă atâta vreme cât te ocupi constant de acel pacient, îl monitorizezi și îl îndrumi pentru a efectua toate investigațiile necesare. Este bine să începi precoce un tratament imunomodulator, dar aceasta nu este o boală acută, care să necesite o intervenție terapeutică de urgență. Este mai corect și mai bine să faci un diagnostic diferențial complex decât să te pripești și să pui un diagnostic incorect.
Prin tratamente boala se poate stopa sau doar încetini?
Se încetinește mult. Această boală nu se poate vindeca, nicăieri în lume. Ideea de tratament, paradigma actuală este aceea de a avea ”zero” activitate a bolii, să o ții pe loc, să nu se mai agraveze. Cu cât pacientul va începe mai repede un tratament, cu atât va fi într-un stadiu mai precoce și controlul asupra bolii va fi mai bun, deziderat care se obține la aproximativ 60-70% dintre pacienți. O parte dintre pacienți nu răspund foarte bine la tratament și boala continuă să evolueze, determinând o agravare progresivă și o creștere a gradului de dizabilitate.
Când ar trebui să înceapă tratamentul ca să aibă cea mai mare eficacitate?
Tratamentul care se utilizează aparține categoriei de medicamente imunomodulatoare. Ele ajută organismul să lupte cu boala. Indicația la marea majoritate a produselor este ca tratamentul să înceapă de la primul episod clinic de boală, după ce se stabilește corect diagnosticul. Cu cât se începe mai repede tratamentul, cu atât progresia bolii este mai mult încetinită. O persoană care a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, dar nu a vrut să accepte că are boala, după care nu a vrut să accepte tratamentul imunomodulator căutând soluții alternative de cele mai multe ori fără o bază științifică ci culese de pe internet, rețele de socializare etc., și se prezintă pentru inițerea terapiei după 5-6 ani (timp în care leziunile s-au acumulat și boala a progresat), nu va mai putea obține același efect favorabil al medicației. Din păcate, nu putem prevedea la diagnosticarea bolii dacă aceasta va avea o evoluție mai rapidă sau mai lentă, când va aparea un următor episod, cât de sever va fi, ce urmări va avea, dar putem să îi fim alături în drumul lung și uneori foarte dificil pe care îl are de parcurs pacientul și să îl ajutăm considerabil, astăzi mai mult decât o puteam face în urmă cu 15 ani.
Coman Daniela
Urgent! Nu sunt înscrisă într-un program național, am nevoie de ace Rebif.
March 6, 2019, 1:34 a.m.