Redactia Saptamana Medicala
O nouă campanie de informare şi educare medicală a populaţiei, intitulată generic “Fii inteligent!Renunţă la prejudecăţi!” a debutat astăzi, 29 octombrie 2013-Ziua Mondială a Psoriazisului- cu conferinţa de presă organizată deSocietatea Română de Dermatologie(SRD) în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune(APAA).
Campania va dura 30 de zile, iar la nivel naţional se va desfăşura în 10 centre mari de dermatologie printre care Timişoara, Braşov, Oradea, Iaşi, Constanţa, Târgu Mureş, Craiova, Cluj-Napoca, Sibiu şi Bucureşti.
De asemenea, campania se va derula în grădiniţe, scoli, săli de sport, saloane de înfrumuseţare sau bazine de înot, iar anul acesta se estimează că vor fi informaţi despre cauzele şi efectele psoriazisului peste 1.000.000 de români, iar adresabilitatea la medic îşi va menţine ritmul crescător. Campania de anul trecut derulată de SRD a înregistrat rezultate notabile, fiind informaţi direct, peste 200.000 de români şi indirect, aproximativ 500.000, efectul campaniei reflectându-se în creşterea adresabilităţii la medic cu 30% faţă de anii precedenţi.
Psoriazisul poate fi uşor de diagnosticat, dar greu de tratat. Afectează pielea şi stima de sine a pacientului. Un mesaj transmis la unison de conducerea Societăţii Române de Dermatologie şi Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA la conferinţa de presă organizată cu prilejul Zilei Mondiale a Psoriazisului.
Participanţii : Prof. Dr. Călin Giurcăneanu- Preşedintele Societăţii Române de Dermatologie, Dr. Alin Nicolescu - Secretar General SRD şi Rozalina Lăpădatu, pacient dar, şi Preşedinte APAAau lansat mai multe mesaje menite să le uşureze viaţa celor peste 400.000 de români care suferă de psoriazis, dar şi miilor, chiar sutelor de mii care decid să nu meargă la medic, să nu se informeze şi în consecinţă să nu se trateze corect.
Psoriazisul este o afecţiune cutanată cronică, caracterizată printr-o evoluţie accelarată a celulor pielii. În mod normal celulele pielii se regenerează în 28-30 de zile, în cazul psoriazisului acest proces are loc în 3-6 zile. Această accelerare are drept consecinţă apariţia unor plăci tegumentare îngroşate de culoare roz acoperite cu cruste alb-sidefii.
„Psoriazisul afectează aproape 2-3% din populaţia lumii, fără a face diferenţe între sexe. Există un vârf al incidenţei bolii în ultima perioadă a adolescenţei sau în jurul vârstei de 20 de ani, iar un alt vârf, la pacienţii care au împlinit 50 de ani”, a punctat Prof. Dr. Călin Giurcăneanu.
În ceea ce ne priveşte,România se situează şi la acest capitol pe unul din primele locuri în Europa. “Şi mai grav este faptul că în spatele pacienţilor diagnosticaţi sunt de două ori mai mulţi cei netrataţi”, a mai adăugat Preşedintele Societăţii Române de Dermatologie.
În cifre, bilanţul arată dezastruos: aproximativ 400.000 de români suferă de psoriazis. Medicii spun că, tot mai multi pacienţi dezvoltă psoriazisul "vulgar", o afecţiune cutanată care revine ciclic la intervale relativ scurte.
“Oficial, peste 2% la sută din populaţia României are această boală de piele, însă numărul real de bolnavi este mult mai mare. Îmbucurător este faptul ca rata de adresabilitate la medic este în continuă creştere, mai mare cu 30% faţă de anii anteriori şi speram că prin aceste campanii de informare să înregistrăm noi creşteri”, a declarat Dr. Alin Nicolescu, Secretar General SRD.
Aflată în dublă ipostază, de pacient, dar şi Preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Rozalina Lăpădatu trage un nou semnal de alarmă în ceea ce priveşte integrarea în societate a bolnavilor de psoriazis „mulţi pacienţi ne caută să ne spună că sunt respinşi în saloane de coafură/frizerie sau la piscine din cauza leziunilor de psoriazis. Nu este normal sa se întâmple astfel, oamenii trebuie să ştie că PSORIAZISUL NU ESTE CONTAGIOS, iar aceşti pacienţi au nevoie de suport pentru a trece peste problemele create de lipsa de încrede în sine cauzate de modul cum arată. Nu ne judecaţi, nu noi ne-am dorit această boală, dar noi trebuie să trăim cu ea!”
Studii îngrijorătoare pentru bolnavii de psoriazis
Statisticile arată că încrederea pacienţilor în ei înşişi şi faţă de tratamentul aplicat psoriazisului a crescut substanţial. Aceasta în contextul în care la nivel mondial unul din trei pacienţi a avut tentative de sinucidere, rata de suicid raportată fiind de 5,5% la pacienţii cu psoriazis în comparaţie cu rata de 2,4%-3,3% pentru alţi bolnavi în general.
Potrivit celor mai recente studii, psoriazisul este estimat cu o rată de apariţie de 2% în populaţia nord europeană şi de 2%-2,6% în populaţia americană (aproximativ 4,5 milioane de oameni). Rate de apariţie relativ scăzute apar în unele etnii ( exemplu:japonezii). Aceleaşi studii relevă faptul că 50% din pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută sau slabă la locul de muncă.
De asemenea, pacienţii cu psoriazis sever ratează anual în medie între 3 şi 26 de zile de muncă , iar 23% din pacienţi afirmă că psoriazisul a afectat alegerea unei cariere profesionale. Peste 30% dintre pacienţii cu psoriazis dezvoltă şi psoriazis artropatic. Pe lângă manifestările cutanate, se asociază şi cu: Artrite periferice, Spondilită / sacroileită, Dactilită / tenosinovită, Entezită, Osteită / periostită. Aproximativ 20% dintre pacienţii diagnosticaţi cu Psoriazis artropatic dezvoltă leziuni articulare severe, distructive, deformante ce conduc adesea la invaliditate.
Totodată, la pacienţii cu Psoriazis artropatic rata de mortalitate este mult mai crescută decât la populaţia generală, cauza cea mai frecventă de deces fiind complicaţiile cardiovasculare. Discriminarea la locul de muncă este raportată de 6% dintre pacienţi, iar 62% din pacienţi relatează probleme financiare
Cum ştiţi dacă aveţi psoriazis?
-Câteodată, psoriazisul poate fi dificil de diagnosticat, deoarece arată ca oricare altă boală de piele. In plus exista tendinta pacientilor de a confunda orice afectiune cutanta cu o forma de psoriazis.
-Există numeroase tipuri de psoriazis şi acestea se disting adesea, după localizarea sau aspectul leziunilor. Prezenţa şi poziţionarea plăcilor tegumentare de psoriazis pot varia – anumite persoane pot avea o singură placă de psoriazis într-o parte determinată a corpului, în timp ce alte persoane pot avea psoriazis pe toată suprafaţa corpului. În 60-70% dintre cazuri, psoriazisul este însoţit şi de mâncărimi ale pielii.
-Psoriazisul a depăşit de mult stadiul de „boală de piele”. Persoanele cu această afecţiune prezintă sau pot dezvolta comorbiditati (afecţiuni cardiovasculare, afecţiuni oculare, afecţiuni articulare, diabet, obezitate, boala Crohn) care o transforma intr-o boala cu rasunet sistemic.
-Netratat se asociază cu: depresia, stresul, frustarea şi afectează relaţiile pacientului cu familia, prieteni, etc.
-Există tratament accesibil pentru toate tipurile de psoriazis (uşor, mediu, sever).
Diagnosticul şi impactul negativ
Diagnosticul psoriazisului se bazează pe tabloul clinic şi realizarea unui examen histopatologic. Investigaţiile de laborator sunt rareori necesare. Există mai multe forme clinice de psoriazis. Un pacient cu psoriazis poate dezvolta în timpul vieţii mai multe forme ale afecţiunii cutanate. Extinderea leziunilor şi severitatea acestora poate varia de la un puseu evolutiv la altul, de la leziuni minime la leziuni intens keratozice sau pustuloase, de la acoperire cutanată discretă până la erupţie generalizată (psoriazis eritrodermic). Psoriazisul poate evolua stabil, cu leziuni în plăci eritemato-scuamoase sau se poate modifica într-un psoriazis instabil, caracterizat de leziuni eruptive, inflamatorii, dificil responsive la tratamentul topic.
Psoriazisul are un impact negativ asupra unei game variate de parametri, aşa cum a rezultat din numeroasele studii realizate:
- locul de muncă / şcoala
S-a observat că interacţiunea la locul de muncă sau la şcoală este afectată semnificativ de boala de piele, de exemplu formele grave de psoriazis îi pot împiedica pe pacienţi să lucreze / să studieze;
- activităţile zilnice
Pacienţii suferinzi de psoriazis sunt deseori excluşi de la facilităţile publice (de exemplu: piscine publice, cluburile de sănătate) datorită concepţiilor eronate existente în legătură cu această afecţiune (psoriazisul este deseori considerat în mod greşit drept o afecţiune contagioasă)
- activitatea sexuală
Pacienţii cu psoriazis, în special femeile, întâmpină dificultăţi în începerea de relaţii sexuale;
- stigmatizarea include mai multe sentimente negative grave observate la pacienţii cu psoriazis: anticiparea respingerii, sentimentul de a fi viciat, sentimentul de vinovăţie şi ruşine, sensibilitatea exagerată la atitudinea celorlalţi;
- idei de suicid
Aproximativ 30% din pacienţii cu psoriazis au avut gânduri de sinucidere;
-familia
Psoriazisul poate afecta calitatea vieţii de familie. Durata tratamentului, împotrivirea faţă de ideea de a părăsi casa sau evitarea locurilor publice precum piscinele, plajele şi facilităţile sportive pot afecta modul de petrecere a timpului liber în familie.
Psoriazisul se numără printre primele 3 afecţiuni, după insuficienţa cardiacă şi hipertensiunea artrerială, care afectează funcţia fizică a individului şi este a doua afecţiune, după depresie, în afectarea funcţiei psihice. Dintre afecţiunile dermatologice, psoriazisul se află pe primul loc în ceea ce priveşte deteriorarea indicelui de calitate a vieţii, devansând afecţiunile maligne cutanate.
