- continuare din editia 147
Managementul terapeutic
Nu există tratament al cauzelor acestui c, nici tratament curativ al manifestărilor clinice (hiperextensibilitatea cutanată sau fragilitatea vasculară cutanată), dar pot fi prevenite complicaţiile acestora prin :
- supravegherea atentă a copilului mic, mai ales în perioada de achiziţie şi învăţare a mersului, fără însă a-l hiperproteja;
- evitarea sporturilor violente şi orientarea copilului către kinetoterapie şi nataţie;
- practicarea organizată şi continuă a exerciţiului fizic, pentru tonifierea musculaturii; astfel, prin creşterea stabilităţii articulaţiilor, copilul va câştiga autonomia necesară desfăşurării activităţilor zilnice;
Obiectivele reeducării funcţionale:
- Obiective pentru combaterea leziunilor: prevenirea entorselor, luxaţiilor şi limitarea hipermobilităţii articulare.
- Obiective funcţionale: diminuarea durerii, recuperarea sau compensarea limitării funcţionale, îmbunătăţirea mersului, prehensiunii, obţinerea controlului sfincterian.
- Obiective situaţionale:
- - adaptarea prin compensare sau schimbare a situaţiilor vieţii curente (de zi cu zi) a vieţii sociale, familiale şi de plăcere;
- - orientarea şi adaptarea vieţii şcolare, universitare sau profesionale, în funcţie de aptitudini.
- Obiective psihologice:
- - consilierea către adoptarea unei atitudini pozitive faţă de starea funcţională, lezională şi a obstacolelor întâlnite în viaţă;
- - autoeducaţie continuă şi permanentă a pacientului cu SED.
Kinetoterapia
Va avea ca obiective creşterea forţei musculare, stabilizarea articulaţiilor proximale, îmbunătăţirea circulaţiei tegumentare, menţinerea elasticităţii tegumentare, îmbunătăţirea controlului sfincterian, stimularea properioceptivă şi îmbunătăţirea mobilităţii cutiei toracice şi a respiraţiei diafragmatice. Tehnicile utilizate de kinetoterapeut vor fi următoarele:
- contracţii izometrice la nivelul musculaturii stabilizatoare a articulaţiilor;
- termoterapie (aplicată înaintea programelor de kinetoterapie) şi masaj blând la final;
- reeducare uroperineală (exerciţii Kegel);
- exerciţii cu rezistenţă manuală, realizate cu prudenţă, prin schimbarea punctelor de sprijin, destabilizări ritmice, dezechilibrări pe platforme de echilibru, sub controlul strict al kinetoterapeutului; toate acestea vor asigura un control articular şi o adaptare mai bună a posturilor şi mişcărilor;
- exerciţii de respiraţie tip Mézières.
Hidrokinetoterapia
- prin exercitarea uniformă a presiunii hidrostatice, la nivelul tuturor articulaţiilor fragile, hidrokinetoterapia reduce riscul luxaţiilor.
- efectuarea mişcărilor în bazin înlătură pericolul apariţiei contuziilor şi a traumatismelor cutanate;
- articulaţiile sunt mobilizate simultan, iar constanta hidrostatică determină creşterea forţei musculare;
- oferă pacienţilor stare de bine şi satisfacţie, prin efectuarea în acest spaţiu a tuturor mişcărilor dorite;
- hidrokinetoterapia realizează o reeducare globală şi proprioceptivă a pacientului;
Reeducarea la efort este necesară pentru înlăturarea oboselii musculare, a asteniei şi pentru creşterea nivelului endorfinelor din organism. Pentru atingerea obiectivelor propuse, reeducarea la efort va fi realizată constant şi continuu doar sub îndrumarea kinetoterapeutului.
Echipa interdisciplinară
Complexitatea diagnosticului cere prezenţa specialiştilor echipei interdisciplinare, pentru atingerea obiectivelor comune stabilite de aceştia. De aceea, intervenţia terapeutului ocupaţional sau a ergoterapeutului este obligatorie pentru îmbunătăţirea psihomotricităţii, a deglutiţiei şi pentru ameliorarea controlului gestual. Din cauza asocierii cu tulburări neurologice este necesară intervenţia medicului neuropsihiatru; hipoacuzia poate fi prezentă în tabloul clinic, ceea ce impune control ORL, pentru prevenirea dificultăţilor legate de achiziţie a limbajului şi învăţare şcolară. La copilul mai mare, de vârstă şcolară, prezenţa hiperlaxităţii ligamentare, precum şi a altor semne ortopedice, cutanate şi stomatologice necesită investigaţii specifice, completate de cele radiologice, cardiace, oftalmologice etc.
Sfaturi pentru părinţi
Părinţii au un rol foarte important în creşterea copilului într-un mediu cât mai aproape de normal, oferindu-i sprijin şi încredere în sine, pentru evitarea dificultăţilor de integrare în mediul şcolar şi profesional. Prezenţa lui în colectivitate nu trebuie să-l facă să se simtă diferit sau invalid.
Acasă, se evită carpetele, covoarele şi podelele care nu asigură stabilitate, mobila să nu prezinte colţuri ascuţite sau, dacă le are, să fie protejate cu dispozitive de cauciuc, iar în baie se vor folosi covoare antiderapante.
Este necesară continuarea kinetoterapiei şi la domiciliu, fără a suprasolicita copilul şi fără a folosi greutăţi (este bine să respecte sfaturile kinetoterapeutului).
