Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC) are ca scop creșterea gradului de sensibilizare privind nevoile persoanelor afectate de LMC din întreaga lume, prin intermediul organizării de evenimentenumeroase și simultane in toată lumea, pe data de 22 septembrie și in jurul acestei date.
Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din România organizează anual evenimente pentru a marca această zi importantă pentru pacienții cu LMC.
Situațiapacienților cu LMC se prezintăastfel la nivel național:
• Aproximativ 1300 de pacienți se găsesc în tratament cu diverse medicamente, din care 49 pacienți sunt cu medicație oferită gratuit de către compania farmaceutică, printr-un protocol încheiat cu CNAS.
• Aproximativ 15 de pacienți ce se regăsesc pe “listele de așteptare” de la CNAS (nu cunoaștem acest număr cu exactitate, am estimat doar în funcție de numărul total de pacienți);
Dorim să insistăm asupra importanţei accesibilităţii pacienților cu leucemie mieloidă cronică la tratament. În același timp, dorim să subliniem că accesul la un tratament eficient s-a dovedit științific că poate face diferența dintre o persoană bolnavă, care are nevoie de suport permanent sau care poate să-și piardă viața și o persoană sănătoasă, integrată în comunitate, capabilă să-și continue activitatea și să-și mențină calitatea de plătitor de taxe și impozite.
”Uniți, dar unici!” este tema campaniei din acest an și își propune să demonstreze unitatea din rândul comunității LMC. Este un memento al faptului că fiecare persoană și fiecare grup de pacienți afectați de o formă rară de cancer va avea propria călătorie în lupta cu boala.
Mulțumim tuturor celor care se implică în Campania de Ziua Mondială a LMC din întreaga lume, și nu uitați că împreună împreună suntem ”Uniți, dar Unici!”
De ce 22 septembrie?
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică. Astfel, data de 22/9 adaugă o semnificație simbolică acestei campanii.
Din 2008, organizațiile de pacienți din lumea întreagă au inițiat cu ocazia Zilei Mondiale a LMC evenimente și proiecte pentru a crește gradul de sensibilizare privind nevoile pacienților cu LMC.
Comunitatea Internațională de sprijin pentru Leucemia Mieloida Cronică promovează unitatea globală și acțiunea locală prin intermediul Zilei Mondiale a LMC.
Membrii rețelei de susținere a pacienților cu LMC (CML Advocates Network), formată azi din 79 organizații reprezentând pacienți cu LMC din 63 de țări, marchează Ziua Mondială a LMC prin evenimente notabile organizate în comunitățile lor. Evenimentele sunt menite să sublinieze importanța nevoilor pacienților cu leucemie mieloidă cronică, precum importanța politicilor de sănătate, la nivel local și la nivel global privind accesul la tratament, îngrijire și sprijin pentru persoanele afectate de cancer.
Despre LMC
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.
