38
None

Ar fi necesar un Registru de Biopsii Renale în România?

Boala cronică de rinichi, concept introdus în limbajul medical în ultimii 10-15 ani în locul – dar nu superpozabil – termenului de insuficienţă renală cronică, este o importantă problemă de sănătate publică deoarece afectează aproximativ unul din zece adulţi, asociază risc mare de evenimente cardio-vasculare potenţial fatale şi poate conduce la necesitatea tratamentului prin dializă – procedură costisitoare atât din punct de vedere economic cât şi socio-uman. De aceea, ar trebui să ştim cu toţii mai multe despre Boala cronică de rinichi. De exemplu, faptul că nu este o boală în sensul lexical al cuvântului. Conceptul include o multitudine de boli primitive şi secundare de rinichi în a căror evoluţie cronică intervine declinul treptat al capacităţilor funcţionale renale, uneori până la pierderea lor completă.

Publicul larg – pacientul, altfel spus – este puţin familiarizat cu bolile de rinichi, cu excepţia situaţiei finale care necesită înlocuirea funcţionării acestora prin dializă. De dializă a auzit şi, mai ales, se teme oricine. Totuşi, trebuie subliniat că nu orice afecţiune a rinichilor este progresivă (adică poate evolua către pierderea treptată a funcţiilor). Mai mult, bolile care îndeplinesc acest criteriu, nu au o evoluţie inexorabilă, intervenţiile terapeutice fiind capabile să încetinească sau stopeze declinul funcţional renal, mai ales dacă sunt instituite precoce. Ca urmare, trebuie acordat un interes maxim depistării cât mai devreme a Bolii cronice de rinichi, ceea ce este relativ uşor de realizat prin efectuarea periodică a unui examen sumar de urină şi a unei determinări a creatininei din sânge. Odată depistată, este misiunea medicului specialist nefrolog să îi identifice cauza şi să stabilească atitudinea adecvată pentru a preveni evoluţia spre dializă.

În majoritatea regiunilor lumii, inclusiv în România, principalele cauze ale decompensării rinichilor sunt nefropatiile secundare diabetului zaharat şi bolilor cardio-vasculare (hipertensiune arterială şi ateroscleroză sistemică). Bolile primitive ale rinichilor, mai ales glomerulopatiile, urmează însă în lista cauzelor de Boală cronică de rinichi, fiind raportate drept motiv al iniţierii dializei la unu până la trei din zece pacienţi de către registrele de dializă din diferite ţări. Foarte important, în timp ce nefropatiile secundare menţionate afectează preponderent bolnavii cu vârstă peste 50-60 ani, bolile glomerulare primare sunt întâlnite deseori la tineri, un motiv suplimentar pentru a le acorda atenţie.

Glomerulopatiile primitive sunt un grup heterogen de boli care au, în principal, mecanism imunologic şi pot fi precis identificate numai prin biopsie de rinichi. Diagnosticul corect histologic este important deoarece majoritatea beneficiază de tratament imunosupresor care le poate stopa evoluţia, dacă este prompt aplicat. Tocmai de aceea, preocuparea pentru cunoaşterea mai bună a frecvenţei de apariţie, a unor eventuale particularităţi de distribuţie geografică sau demografică şi a principalelor forme clinice de prezentare a glomerulopatiilor primare este esenţială pentru elaborarea unor strategii terapeutice. În acest sens se înscrie şi proiectul „Analiza comparativă a incidenţei glomerulopatiilor primitive diagnosticate prin biopsie renală în România şi Norvegia – Studiu retrospectiv în ultimile două decade”, desfăşurat în perioada februarie – iunie 2016 prin colaborarea dintre Disciplina de Nefrologie a Spitalului Clinic de Nefrologie „Dr. Carol Davila” a Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti şi grupul de cercetări în nefrologie (Renal Research Group) al Departamentului de Medicină Clinică, Universitatea din Bergen, Norvegia. Proiectul a fost finanţat prin mecanismul Fondului Naţional Bilateral, parte a acordului pentru Spaţiul Economic European, care îşi propune susţinerea unor domenii prioritare din state ale Europei centrale şi de est în scopul reducerii inegalităţilor în cadrul Uniunii Europene. Dincolo de informaţiile pur ştiinţifice rezultate din acest proiect, care prezintă interes predominant pentru comunitatea medicilor nefrologi atât din cele două ţări participante cât şi din alte regiuni ale lumii şi care vor fi, probabil, comunicate în publicaţii şi/sau întruniri de specialitate, ceea ce aş dori să subliniez acum este modalitatea de organizare a activităţii referitoare la biopsiile de rinichi pe care am văzut-o la colegii din Bergen.

Renal Research Group funcţionează în cadrul Spitalului Universitar Haukeland din Bergen, unde cooperează îndeaproape cu Registrul Norvegian de Biopsii Renale (Norwegian Kidney Biopsy Registry). Acesta din urmă a fost înfiinţat în 1988 şi este, în prezent, cel mai mare registru activ de biopsii renale din lume. Aici sunt stocate probe de ţesut de la peste 13000 de biopsii de rinichi efectuate în cele patru mari centre de nefrologie din Norvegia în ultimii 28 de ani, împreună cu diagnosticul histologic şi date clinice ale fiecărui pacient biopsiat, într-un sistem informatic special creat. Existenţa registrului naţional de biopsii renale este un instrument extrem de util pe de o parte pentru uniformizarea procedurilor de lucru şi a criteriilor de diagnostic al glomerulopatiilor între diferitele centre universitare Norvegiene şi, pe de altă parte, pentru dezvoltarea cercetării medicale în domeniul epidemiologiei bolilor glomerulare dar şi al identificării unor potenţiali indicatori genetici şi moleculari ai acestei patologii, care ar putea facilita identificarea precoce a cazurilor de glomerulopatii şi a riscului de evoluţie către pierderea funcţiilor rinichilor. Altfel spus, poate furniza informaţii pentru decizia de administrare a terapiei imunosupresoare cât mai devreme şi adaptat gravităţii cazului, ceea ce ar creşte eficienţa tratamentului, adică ar întârzia sau anula necesitatea de dializă.

Experienţa colegilor Norvegieni poate fi un bun punct de pornire pentru constituirea unui astfel de registru şi în ţara noastră. Cu siguranţă, procesul în sine nu este facil. De exemplu, în Norvegia a existat o perioadă de peste zece ani în care toate rezultatele biopsiilor renale au fost analizate de două echipe distincte de medici specializaţi în nefropatologie, până la implementarea unor forme de interpretare şi raportare unitare. Deasemenea, implicaţiile administrativ-organizatorice precum finanţarea, subordonarea, capacitatea de stocare atât a sistemului informatic cât şi fizică (a probelor de ţesut) şi, nu în ultimul rând, securitatea datelor personale nu sunt de neglijat. Totuşi, există şi premise favorabile. Astfel, efectuarea biopsiilor de rinichi care necesită pentru interpretare medici anatomo-patologi supra-specializaţi este concentrată şi la noi în doar câteva centre universitare mari - Bucureşti, Cluj, Iaşi şi, în oarecare măsură, Timişoara, ceea ce ar permite o colaborare mai uşoară pentru elaborarea de protocoale comune. Pe de altă parte, poate fi valorificată experienţa logistică existentă din organizarea şi funcţionarea Registrului Renal Român (registrul bolnavilor dializaţi), care funcţionează de peste două decenii. Mai este nevoie de entuziasm, diplomaţie,  multă muncă şi perseverenţă pentru a demara un asemenea proiect. Beneficiarii preconizaţi sunt, în final, pacienţii cu boli cronice de rinichi – cu glomerulopatii în primul rând – dar şi decidenţii din serviciile naţionale de sănătate deoarece primul pas către elaborarea unor strategii eficiente de îngrijire a unei boli este cunoaşterea particularităţilor sale de dezvoltare şi prezentare clinică. Astfel, alocarea resurselor financiare ar putea fi optimizată, iar la nivel individual orice zi, lună sau an fără dializă ca urmare a tratamentului adecvat aplicat ar fi un câştig imens.

Alte articole despre:

Comentarii


Dana Grigoras

Am un baiat de 35 ani care are nefropatie cu iga din august 2016. A fost tratat la Carol Davila pana luna trecuta cu medrol si o perfuzie lunara cu un citostatic , cand a intrerupt la indicatia medicului medrolul i-a crescit iar creatinina si acum este in continuare in tratament cu prednison 6 tb /zi si imuran 2 tb.zi. Va rog mult indrumati ma, ajutati-ma!!! Sunt disperata! Cum imi pot ajuta copilul?

July 6, 2017, 9:30 a.m.
0
0
Pentru a putea preveni atacurile de securitate de tip spam, avem nevoie să stocăm datele pe care le-ați introdus și ip-ul dumneavoastră în baza de date. Aceste date nu vor fi folosite în alte scopuri decat prevenirea atacurilor. Sunteți de acord să stocăm aceste date ?
Notă : Comentariile pot fi adăugate doar în cazul în care v-ați dat acordul pentru stocarea datelor

Introduceti textul din imagine
captcha