Redactia Saptamana Medicala
Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy. Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Pentru campania din acest an, sub sloganul ”Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare ” vom organiza următoarele activități:
• Lansarea campaniei la Zalău în data de 4 februarie (Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului – World Cancer Day-WCD) Motivația în alegerea acestei date este aceea de solidaritate cu pacienții afectați de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună.
• Organizarea unui workshop la Spitalul de copii ”Louis Țurcanu” din Timișoara pe tema cancerului la copii, cu ocazia zilei de 15 februarie, Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. (În 2002, părinți din toată lumea s-au unit pentru prima oară pentru o cauză comună: toți copiii bolnavi de cancer să primească cel mai bun tratament și îngrijire. În 2003, Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare.)
• 3 marșuri de solidaritate cu pacienții afectați de boli rare în Carei, Timișoara și Zalău. Ne propunem să organizăm marșuri ale pacienților cu boli rare și ale aparținătorilor lor în 3 orașe din țară: Zalău, Timișoara și Carei. Mesajul acestor marșuri este acela că deși bolile sunt rare, pacienții nu sunt puțini și au nevoie de îngrijire și tratament. Materialele de campanie vor cuprinde informații despre Ziua Internațională a Bolilor Rare 2014, Planul Național de Boli Rare și Centrele de Expertiză. Mesaje simbolice de solidaritate vor fi transmise de participanți prin strângerea și ridicarea mâinilor, așezarea participanților la marș în diverse moduri (ex. inima), mesaje pe pânza solidarității, etc.
• Workshopuri și Conferințevor fi organizate în: București – 19.02.2014, Timișoara, 15.02.2014 (Ziua copilului cu cancer), Iași, București 27.02.2014, Cluj- Napoca, 21.02.2014 și Zalău, 28.02.2014; Tema conferințelor și seminariilor organizate va aborda nevoile pacienților cu boli rare, serviciile de îngrijire, tratamente accesibile, medicamente orfane, strategia națională și necesitatea organizării și acreditării centrelor de expertiză la nivel național.
• Participare la Evenimentul European organizat de EURORDIS la Bruxel în data de 25.02.2014.
• Saptamana pacientilor cu miastenia gravis.
• Campanii de informare stradalăorganizate în minim 10 orașe din țară (Zalău, Carei, Oradea, Timișoara, Alba Iulia, București, Turda, Iași, Târgu Mureș, Arad, etc.);
• Activități de conștientizare în școli și grădinițe; Implicarea studențilorîn campanie la Cluj și Timișoara; Un concurs de artă pentru elevi pe tema: “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare” ; Expoziție de fotografii din activitățile organizațiilor de pacienți;
• Va fi lansat un concurs pentru jurnaliști în 15 februarie. Premiul va fi oferit în cadrul Conferinței Europlan 2014, organizată la începutul lunii iunie.
• Campanie onlinelansată pe Facebook, website și bloguri; Promovarea evenimentelor la nivel național și European; 2 întrebări cheie au fost lansate la 1 februarie (ce înseamnă îngrijirea pacienților cu boli rare? de ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?) iar răspunsurile centralizate vor fi prezentate la Conferința din Zalău în data de 28.02.2014.
• Un mesaj video va fi lansat în noaptea de 27 februarie la miezul nopții. Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele resursă pentru pacienții cu boli rare la nivel European;
Vă mulțumim și vă așteptăm să fiți alături de noi!
Dorica Dan
Președinte ANBRaRo
