Prof. dr. Ovidiu Băjenaru, medic primar neurolog, Preşedinte de Onoare al Societăţii de Neurologie din România, şeful Clinicii de Neurologie, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti
Care sunt noutăţile pe care le-a adus Congresul Societăţii de Neurologie din România, desfăşurat recent la Bucureşti?
Am avut două subiecte mai particulare, de obicei neabordate în congresele naţionale, dar care credeam că trebuie aduse în faţa colegilor noştri. Este vorba despre neuro-reabilitare, bolile rare neurologice şi un subiect oarecum mai clasic, epilepsia. Pentru că în cazul epilepsiei sunt foarte multe noutăţi, am decis că merită să reluăm la nivel de congres naţional discuţia asupra acestui subiect – fiind vorba despre un grup de boli cu mare impact asupra sănătăţii generale a populaţiei şi în care s-au făcut unele progrese în ultima vreme, atât în cunoaşterea mecanismelor intime ale bolii, cât şi sub aspect terapeutic. Bolile rare, deşi sunt rare, sunt importante, pentru că cel puţin o cincime dintre bolile rare în lume sunt boli neurologice. Sunt rare, dar de obicei sunt severe şi provoacă o invaliditate mare. În ultimele decenii s-au făcut progrese foarte mari în cunoaşterea multora dintre aceste boli, iar pentru unele dintre ele au început chiar să apară soluţii şi speranţe terapeutice, care trebuie aduse la cunoştinţa neurologilor. Fiind boli rare, de obicei nu sunt întâlnite în practica curentă însă trebuie cunoscute, pentru că atunci când nu vezi oameni care suferă de o anumită afecţiune, rişti ca în propria ta judecată să ignori un astfel de diagnostic şi, când întâlneşti un astfel de pacient, să nu recunoşti despre ce boală este vorba. La nivelul conducerii societăţii am considerat că este nevoie să reîmprospătăm şi să actualizăm cunoştinţele în privinţa bolilor rare neurologice. Nu am avut cum să abordăm toate bolile rare, dar le-am prezentat pe cele în care s-au făcut unele progrese în cunoaşterea lor şi, mai ales, în terapia lor. Al treilea subiect este de mare importanţă, nemaifiind vorba de o situaţie rară, ci de una extrem de frecventă, dar din păcate deficitară în ţara noastră nu din cauza neurologilor, ci a sistemului de organizare medicală pe care l-am moştenit de decenii: cel al neuro-reabilitării. Este un domeniu în care progresele în ultimii douăzeci-treizeci de ani au fost enorme, pentru că în spatele lor se află descoperiri de-a dreptul spectaculoase privitoare la modul în care funcţionează sistemul nostru nervos – în primul rând cel central, dar şi periferic. Cunoştinţele din domeniul neuro-ştiinţelor, prin translaţia lor la nivel clinic, au făcut să se dezvolte extraordinar de mult înţelegerea conceptelor şi aplicarea acestora privind aspectele de recuperare după diversele leziuni care apar în sistemul nervos, mai ales în cel central – în cel periferic multe erau deja cunoscute – şi care paralel cu evoluţia tehnologică au dus la dezvoltarea unui domeniu extrem de spectaculos, dar care a devenit şi dificil: neuro-reabilitarea. Neuro-reabilitarea presupune nu doar utilizarea empirică a unor proceduri kinetoterapeutice, ci cunoaşterea aprofundată a mecanismelor bolii şi utilizarea în cunoştinţă de cauză a posibilităţilor de neuro-recuperare dirijată. Din păcate, în România, neuro-reabilitarea nu are încă un statut aparte, aşa cum ar trebui să aibă, legat mai mult de neurologie şi mai puţin de medicina propriu-zisă, de reabilitare medicală generală. Evident că şi colegii noştri din fizio-kinetoterapie au rolul lor, dar şi ei şi noi trebuie să înţelegem că rolul şi al unora şi al altora este în echipă. Neurologul trebuie să fie componenta principală a echipei de neuro-reabilitare, pentru că ne adresăm unor oameni cu anumite caracteristici patologice, clinice, ale mecanismelor bolii şi numai aşa putem să facem o recuperare în cunoştinţă de cauză, dirijată, ţintită şi personalizată pentru fiecare pacient în parte. Astfel, eficienţa va fi maximă.
Daţi-ne câteva exemple de boli neurologice rare şi spuneţi-ne despre incidenţa lor în România.
Cele mai multe sunt boli genetice. De exemplu, boala Fabry sau boala Pompe, care sunt boli cu aspecte metabolice şi neuro-degenerative. Le-am numit pe acestea două, pentru că au apărut şi soluţii terapeutice legate de identificarea unei patologii genetice şi care pot să fie corectate. Mai există nişte boli cu care ne confruntăm care, prin incidenţa lor, intră în categoria bolilor rare, foarte invalidante şi care au şi ele soluţii terapeutice. Mă refer la distoniile musculare, de care ne ocupăm în mod deosebit, tot felul de anomalii motorii, care produc uneori diformităţi extrem de invalidante şi pentru care astăzi începem să avem soluţii terapeutice uneori foarte eficiente, atât medicale, cât şi chirurgicale. O boală neuro-degenerativă în care s-au făcut foarte multe progrese, deocamdată mai mult în cunoaşterea mecanismelor şi nu în terapie, este boala Huntington.
